[Hi! Five]사계절, 한 해 : 다섯 손가락 #2
그 걱정이 나를 걱정한 걸까? 내가 없는 너를 걱정한 걸까?
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Nov 14. 2024
나에게 ‘여름’ 언니이자 ‘중지’ 언니는, 여름처럼 쿨하고 시원시원한 성격을 가진 언니였고, 여름에 이식을 했다. '중지'언니인 이유는 언제나 중요한 순간마다 내 곁에 늘 있어주는 존재이며, 다섯 손가락 중 3번째로 알게 된 언니이기 때문이다.
여기서 이식은 혈액암 환자들의 유일한 완치 방법인 '조혈모세포 이식'을 말한다.
이전의 골수이식보다 공여자 채취과정만 조금 편해진 이식 방법.
• 조혈모세포이식 : 수혈하듯 혈관에서 채취.
• 골수이식 : 허리 뒤 쪽 엉덩이뼈에 두꺼운 바늘을 꽂아서 직접 채취.
( 현재도 골수검사 방법은 동일하다. 골수검사를 수없이 하게 되며 터득한 요령은, 절대 월 초에 하지 말고, 월 말에 할 것! 인턴쌤들의 스킬에 아픔이 크게 좌우된다. )
나에게는 긴 병마의 시간 속에서 함께 의지하게 된 4명의 언니가 있다. 나를 포함해서 딱 5명. 나는 우리의 이름을 ‘다섯 손가락’이라고 붙였다.
그리고 그 ‘다섯 손가락’들이 ‘봄, 여름, 가을, 겨울’ 끝없이 찾아오는 한 해 한 해를 서로 응원하며 손뼉을 마주치듯 파이팅 할 수 있기를 바랐다.
‘여름’ 언니이자 ‘중지’ 언니 외에도,
‘가을’ 언니이자 ‘검지’ 언니 : 우리 중 가장 먼저 이식을 했으며 환우회에서 누군지 모르는 사람이 없는
[가을 이식 & 환우회 카페의 넘버원 같은 존재 & 2번째로 만난 언니]
‘봄’ 언니이자 ‘약지’ 언니 : 기적 같은 희망을 현실에 데려와 반짝이는 삶을 살고 있는
[봄 이식 & 운명 같은 사랑을 만나 기적을 이룬 존재 & 4번째로 만난 언니] ,
그리고 나는 '겨울' 에 태어나 '겨울'에 이식을 해서 다시 태어난 '소지', 막내 '새끼손가락'이다.
무언가 허전함을 느꼈는가? 바로 ‘엄지’ 말이다.
오늘은 나의 ‘엄지’ 언니에 대한 힘겨운 마음을 꺼내보고자 한다. 내 마음 안에서 우리를 다섯 손가락으로 생각한 후, 언니들과 나의 이식일이 모두가 다 다른 계절이란 사실을 깨닫고, 단톡방을 만들고 난 후 나의 ‘엄지’ 언니까지 다섯 손가락 모두를 초대했다. 서로의 삶에서 우리의 병을 잊지 않고 조심해야 할 것들과 경험들을 공유했다. 또한, 서로의 생에서 우리의 병이 잊히기를 바라는 마음에 함께 일상을 응원했다. 그저 우리가 경험한 이 시간이 앞으로의 우리에게 이 생이 얼마나 감사한지 잊지 않고 잘 살아가게 하기를 바라며 만든 대화방이었다. 이들을 알게 된 것은 ‘엄지, 중지’ 둘, ‘검지, 약지’ 둘 따로따로였지만, 서로의 존재를 이미 다들 잘 알고 있었고, 직접 소통하면 나보다는 더 많은 정보와 경험을 나누고 공감하며 힘이 될 수 있을 거란 주제넘은 생각에서였다.
나의 ‘엄지’ 언니는 지금으로부터 3년 전까지만 해도 이식 전의 상황이었다.(지금의 상황은 알지 못한다.) 나와 같은 시기에 발병했지만, 10년이 넘는 시간 동안 이식을 하지 않은 채 삶을 살아왔다. 그 단톡방을 만들 때에는, '엄지'언니의 이식이 시작될지도 모르는 상황이라 나는 우리의 모든 계절의 이식 경험이 그녀에게 분명 좋은 영향을 줄 수 있을 거라고 믿었다. (계절마다 이식이 반드시 비슷하고 각 계절이 꼭 다른 양상을 보이는 것은 아니지만, 계절의 특성에 따라 준비하고 주의해야 할 것들이 조금씩은 달랐고, 많은 경험이 모일 수록 풍부한 정보가 될 거라고 믿었던 것이다. )
우리의 병은 MDS. '골수형성이상증후군' 이다. ‘~병’ 이 아닌 ‘증후군’으로 이름 붙여진 이유처럼 모두가 다 다른 증상과 진행양상을 보인다. 우리의 병을 검색했을 때 ‘case by case’란 말을 가장 많이 볼 수 있는 이유이다. 나는 우리의 병을 세분화하는 종류 중 RCMD로 ‘백혈구’는 약간 떨어져 있는 정도, ‘적혈구’와 ‘혈소판’은 매우 낮은 케이스였다. 유전자검사결과 염색체이상은 없었고, 첫 진단당시 아세포의 비율은 1% 미만으로 낮았으나 적혈구와 혈소판 수치가 낮아 일상생활에 지장을 주고 수혈 요구량이 많아 중간예후단계라고 말씀하셨었다.
• 염색체이상 : 유전자의 변이가 어떤 유전자인지에 따라 예후양상이 달라진다.
• 아세포 : 비정상 세포. 보통 암은 형태가 있는 고형암이지만 혈액암은 실체가 없이 정상적이지 못한 세포를 아세포라 하며 일반적으로 암세포의 비중과 많이 비교되어 설명된다.
• 예후 : 이식 진행 과정에서 보이는 병의 패턴양상. 예후가 좋지 못하면 단기간에 사망에 이르거나 이식 후 숙주반응들로 힘든 시간을 보내야 한다.
• 숙주반응 : 원래의 조혈모세포를 항암과 방사선으로 파괴하고 다시 넣은 조혈모세포는 몸에서 처음에 적으로 간주된다. 이전 세포와 새로 자리하고자 하는 조혈모세포의 치열한 싸움으로 안정기까지는 다양한 숙주 반응을 맞이해야 한다. 간숙주나 폐숙주가 오면 사망과 직결된다. 눈으로 오면 평생 실명한 채 살아야 한다. 신체의 온 부분에 서 올 수 있으므로 정말 case by case다. 보통 이식 후 3년까지 몰려오나 10년 후에도 재발과 숙주 반응으로 이별하게 되는 사람들도 보았다.
