똑똑, 누구세요?
who is on the spectrum?
장애라는 건, 진짜 뭘까?
내가 처음으로 ‘장애의 의미’가 궁금해진 건, 16살 자폐 소녀와 함께 살기 시작하면서 였다. 더블린에서 3시간 정도 떨어진 그곳은 다양한 연령대의 발달 장애인들이 살고 있는 마을이었다. 그리고 미국, 러시아, 독일, 프랑스, 중국 등 전 세계 각국에서 모인 봉사자들이 그들과 삶을 나누며 함께 살았다. 나도 그중 하나였다.
일을 시작했을 땐, 온통 처음 해보는 것들 뿐이었다. 영어도 서툴러 원하는 것을 정확히 표현하기 어려웠고, 집안일은 해본 적이 없어 다림질을 하고 침대 시트 가는 것도 어설펐다. 언어와 행동에 제약이 있다고 느껴지자, 내가 봉사를 하러 온 건지 받으러 온 건지 헷갈렸다. ‘신체적/정신적 기능상 제약을 가지고 있는 자’가 장애인이라면, 나도 장애인이라 할 수 있을 걸까? 하면서 말이다.
세계 곳곳에서 모인 코워커들장애의 정의는 사람이 한다
장애의 정의는 국가마다 다르다. 현재 우리나라에서 장애로 구분하지 않는 알코올 중독이 선진국에서는 장애 범주로 포함되기도 한다. 우리나라의 장애인 인구 비율이 다른 국가에 비해 낮은 것은 장애인이 적기 때문이 아니라 다른 선진국에 비해 우리나라에서 규정한 장애의 범주가 제한되어 있기 때문이다.
※ OECD 국가의 장애인 인구가 전체 인구 대비 15%인 반면 우리나라는 5% 밖에 되지 않는다.(한국 장애인 고용공단 고용개발원 / 2017년 기준)
한편, 장애의 기준은 시대마다 달라지기도 한다. 과거 20세기 서양에서 동성애는 뇌 발달 미숙으로 발생하는 있는 정신질환으로 구분되기도 했다. 장애의 기준은 사회의 인식과 관점을 반영하기도 하는 것이다.
이처럼 장애의 기준은 공통적인 개념을 바탕으로 사람이 정하게 되는데, 지금부터는 한국 복지법을 기준으로 발달 장애에 대해 이야기하고자 한다.
발달장애 vs 지적장애 vs 자폐증 vs 다운증후군 vs 아스퍼거 증후군
대부분의 사람들에게 ‘발달 장애인’의 존재는 관념적으로 느껴진다. 실제 경험하지 못했기 때문이다. 지금부터는 발달 장애와 관련된 개념들을 정리해보고자 한다.
발달 장애: 동일 연령대 아이들보다 특정 수준 이상으로 발달이 뒤쳐져 있는 상태를 말한다. 특정한 질환이나 장애를 지칭하는 것이 아니라 정신적 혹은 신체적 영역에서 발달이 지연되는 것을 모두 포괄한다. 우리나라에서는 발달 장애를 지적 장애 혹은 자폐성 장애로 구분한다.
지적 장애: 지능이 비장애인보다 뒤처져 있는 발달장애의 일종으로, 국내에서는 IQ 70 이하일 경우 지적 장애로 분류한다. 지적 장애의 대부분은 선천적으로 타고나지만, 후천적으로 뇌손상이나 질병, 질환으로 인해 갖게 되기도 한다.
자폐성 장애(자폐 스펙트럼): 다른 사람과의 상호 관계와 유대감 형성에 문제를 보이는 발달 장애의 일종이다. 자폐성 장애는 뇌의 생물학적 이상에 의하여 발생하는 것으로 선천적으로 타고 난다. 대부분의 자폐 장애인이 지적 장애를 함께 가지고 있다. 자폐성 장애는 장애의 증상, 경도 등이 다양하게 나타나기 때문에 '자폐 스펙트럼'으로 불리기도 한다.
아스퍼거 증후군: 언어나 지적 능력에 지연은 없으나 정서적/사회적 발달에 결함을 있는 장애다. 의사소통 시, 말투나 내용이 과장되거나 부자연스럽고 관심 있는 집착 분야에 대해서만 집중적으로 말해 상대와 교감을 하는데 어려움을 겪는다. 장애가 두드러지게 보이지는 않지만, 이러한 증상 때문에 사회생활에 어려움을 겪는다. 자폐 스펙트럼에 속한다.
다운증후군: 염색체 이상으로 나타나는 유전병으로 안면 기형을 가지고 있으며, 신체적 발달이 느리다. 지적 장애가 동반된다.
존재하는 것을 존재하는 그대로 받아들이기 위해
경험하지 못한 대상을 판단할 때, 우리는 주변의 목소리. 특히 미디어나 주변인의 의견으로부터 큰 영향을 받기 시작한다. 미디어에서 비치는 모습이나 주변의 편향된 의견에 따라, 연민이나 공포, 혐오 등의 잘못된 방법으로 장애와 장애인을 해석하기도 한다.
존재하는 것을 존재하는 그대로 받아들이기 위해서, 스스로 판단할 수 있는 힘이 필요하다. 그리고 그 시작은 대상에 대한 객관적인 이해가 아닐까 생각해본다.
