자폐스펙트럼장애에 대한 생각(1)

자폐아동들은 어떤 생각을 하고 있을까?

자폐아동이 보는 시선은 남들과 다르다.

위 사진은 챗 지피티에게 "백화점 내부를 자폐아동의 시선으로 그려줘"라고 요청해서 얻은 그림이다.

정말 사진 한 장이 이렇게 어지럽고 난잡할 수 없다. 어느 한 곳에 시선이 가는 것이 아니라, 이리저리 눈을 굴리게 된다.

이처럼 자폐를 가진 아이들은 눈과 귀, 피부로 받아들이는 시각, 청가, 촉각 등 감각 정보들을 필요에 따라 적정량을 받아들이기가 어렵다.

Chat GPT는 이를 알고 단조로운 백화점을 볼 때 시각정보가 과하게 많도록 형형색색의 색과 빛을 넣은 그림을 만든 것 같다.

그렇다고 자폐를 가진 사람들 모두가 다 저런 반응으로 받아들이진 않는다.

자폐스펙트럼장애는 우리처럼 필요한 감각정보만 걸러내 흡수하고 처리하는 능력을 제대로 걸러내고 처리하지 못하여 둔하거나 과하게 받아들여 행동에 영향을 주게 된다.

위 사진처럼 그저 단조로운 백화점일지라도 자폐아동은 어떤 빛이나 물체에, 혹은 소리에, 혹은 감촉에 어떤 감정을 느낄지 모르는 것이다.

그렇기에 감각을 처리하는데 이상이 있으면 과민하게 반응한다든지, 둔하게 반응한다든지 아동의 기질에 따라 다른 행동양상을 보이게 된다.

자폐"스펙트럼"인 이유

미국정신의학협회에서 만든 진단기준 DSM-5에 따르면 "자폐스펙트럼 장애"가 정식 명칭이다.

자폐는 기본적으로 공통적인 특징 세 가지가 있다.

사회적 상호작용의 결여

의사소통의 문제

반복적이고 제한적인 행동

이 세 가지가 모두 갖고 있어야 한다고 DSM-5에서 말하고 있다.

다른 질환들과 다르게 자폐는 다 같은 증상을 똑같은 형태로 보이는 게 아니다.

프리즘 스펙트럼의 무지개처럼 다양한 색깔의 수준들로 증상의 심한 정도가 나뉘기 때문에 스펙트럼이라는 명칭이 뒤에 붙었다고 한다.

어떤 아이는 말도 잘하고 스스로 행동을 제어하며 사회생활을 할 수 있는 경한 정도의 자폐스펙트럼이 있는 반면, 어떤 아이는 언어, 인지, 운동발달까지 모두 지연되어 심한 정도의 자폐스펙트럼 장애가 있다.

또 얼마나 심하냐에 따라도 있지만 어떤 증상이 있느냐에 따라 다르다.

인지, 운동 수준은 좋은데 언어능력이 낮은 아이, 인지와 언어능력은 낮은데 운동능력만 좋은 아이라던지 너무나 다양한 케이스가 있기에 "스펙트럼"이라는 단어가 붙었다.

케이스가 너무 다르지만 같은 진단입니다.

#Case1

5살인데 눈 맞춤이 안되고 이리저리 돌아다니며 숫자와 색깔에 집착하는 아이가 있다. 언어지연이 있어 '엄마'라는 단어조차 말하지 않는다. 뿐만 아니라 아이 자신이 구성해 놓은 공간이나 장난감, 하물며 책상에 놓은 과자봉지까지 남이 그것을 흐트러뜨리면 자지러지게 우는 아이가 있다. 달리는 것, 점프하는 것처럼 운동하고 겉으로 봤을 때 가만히 있으면 자폐스펙트럼장에 가 있는지 모른다.

#Case2

6살인 이 아이는 자신이 돌고래 소리를 내는 걸 즐겨한다. 독특한 소릴내며 자기가 하고자 하는 건 끝내해야만 한다. 만약에 거절하면 화를 내며 자해를 하거나 남을 깨무는 등 격한 감정이 들면 수그러들기까지 오랜 시간이 걸린다. 또 의사소통이 전혀 안된다. 과격하고 어둔한 움직임으로 자꾸 넘어지고, 부딪히기도 한다.

#Case3

7살인 이 아이는 눈 맞춤이 잘되고 말도 나이에 맞게는 아니지만 자신이 원하는 것을 말하고 표현할 수 있다. 그래서 "그만, 할래."나 "엄마, 물, 줘"까지 가능하다. 이 아이에게 다양한 지시를 하고 그것을 이행할 수 있는지를 보면 일상에서 할 수 있는 정도의 지시 따르기가 가능하다. 자기의 감정을 컨트롤하고 자제하는 것은 어렵지만 친숙한 어른의 간단한 지시는 잘 따르는 아이이다. 그러나 예상치 못하게 점프하거나 위험하게 높은 곳에서 점프해 위험한 상황을 만들기도 한다.

지금까지의 이야기들은 여러 자폐아동의 극히 일부의 케이스들이다.

자폐스펙트럼장애여도 점점 나아지는 아이가 있는 반면 치료를 제대로 받지 못하면 점점 증상이 고착화되어 바뀌기 어려운 문제행동들이 나타나기도 한다.

예전 뉴스에서 한 어머니와 성인이 된 자폐를 가진 사람이 같이 죽었다는 기사를 봤다.

얼마나 힘들었으면 그런 선택을 했을까..

어떻게 하면 그 생명들을 붙잡을 수 있었을까?

나는 재활치료의 힘을 믿는다. 그리고 이와 함께 사회에서 허용하고 이해해 줄 수 있는 인식이 필요하다.

아직은 나도 어떤 방안과 환경이 만들어져야 할지는 모르겠다. 하지만 차츰 미래에는 자폐스펙트럼 장애가 있다 하더라도 적극적으로 사회에서 함께 살아갈 수 있는 세상이 되었으면 좋겠다.

이 글을 읽은 독자 한 명이 그들을 잠깐 이해하고 기다려줌으로써 그와 그의 가족에겐 더할 나위 없이 소중하고 고마운 하루가 될 수 있음을 마음속에 꼭 간직해두길.