느려도 행복하기만 하다면
사랑이 가득한 윌리엄스 증후군
둘째가 윌리엄스 증후군이 의심된다는 이야기를 들은 후부터 나의 컴퓨터와 핸드폰은 윌리엄스 증후군이 장악해버렸다. 여러 논문도 읽어보고, 우리나라, 외국 할 것 없이 수많은 아이들의 얼굴도 유심히도 봤더랬다. 나와 남편보다는 어쩐지 생전 본 적 없는 아이들을 닮은 듯한 내 아이의 모습. 아직 염색체 검사 결과를 기다리는 중이었지만, 결과는 뻔해 보였다.
몇 날 며칠에 걸친 검색 덕에 나는 윌리엄스 증후군에 대해 꽤 많은 것을 알게 됐다. 그들의 뇌가 구조적으로 조금 다르게 생겼다는 사실부터 아이들이 앞으로 겪어야 발달상 어려움들까지.
*윌리엄스 증후군 환자의 뇌는 청각자극을 담당하는 대뇌 측두엽 피질 영역과, 언어와 음악성에 있어 중요한 역할을 한다고 여겨지는 플래넘 템포랄 영역이 보통 사람들에 비해 커져 있다는 것을 발견했다. 이곳은 그동안 청각 자극을 처리하는 영영으로 간주돼 왔다. 바이올린 연주자와 성악가의 두뇌는 일반인보다 이곳 영역이 더 커져 있다는 연구 결과도 있었다. 그런데 윌리엄스 환자들의 경우, 선천적으로 이 부분이 커서 음악 전문가와 비슷한 정도에 이르러 있다는 것이다.
(발췌: https://www.dongascience.com/news.php?idx=-51370)
여러 정보를 접하며 절망 아닌 절망을 맛보던 와중에 음악을 좋아하는 윌리엄스 증후군 아이들이 대부분이 자신의 삶에 만족하며 행복하게 산다는 사실을 접하게 됐다.
어쩐지 마음이 놓였다. 이거면 됐지 싶었다. 대게 부모들은 아이의 행복을 바라지 않던가. 한데 천성이 행복하다면야 세상의 속도와 다르게 커간다 한들 그게 대수랴.
이로써 나와 남편은 앞으로의 양육에 있어 아이의 행복을 우선시하는 데에 합의했다. 아이의 부족함에 초점을 두는 것이 아닌 아이가 잘하는 것, 하고 싶은 것을 중점에 두고 사랑으로 키우겠다는 다짐이었다.
더불어 아이를 장애라는 이름 안에 가두지 않겠다고도 결심했다. 아이의 모든 행동을 윌리엄스 증후군이기 때문이라고 여겨버린다면 끝도 없을 거란 생각이 들었기 때문이다.
"아들아, 너는 세상이 아닌 너에게 맞는 시간을 살거라. 세상엔 빨라서 절대적으로 좋거나 혹은 늦어서 절대적으로 나쁜 것은 없단다. 그냥 자신이 행복한 삶을 살면 되는 거야.”
#발달장애 #윌리엄스증후군 #육아
