특히나 자폐성 발달장애친구들이 하는 이상한 소리나 행동들, 과격한 감정들, 등 이러한 모습들을 그저 위화감으로 느끼고 이상하다고 생각하는 사람들도 있을지도 모르겠다. 그런 분들에게 원인 없는 결과는 없다고 말하고 싶다. 다 이유가 있기 때문이다.
또한 아직은 많은 사람들에게 낯설고 조금은 어려울 수도 있는 자폐 스펙트럼에 대한 편견을 좁히고 싶은 욕심도 나서 이 글을 써본다.
다음은 내가 진우를 키우며 나름으로 공부하며 정리한 소견이므로 전문적인 의학지식과 다소 차이가 있을 수 있음을 미리 밝힌다.
자폐의 원인은 알려진 바가 없다고 한다.
흔히들 유전병이라는 원인을 든다. 뇌의 손상이라고도 하고 또 외부환경의 손상 등 의 문제라고도 하지만 확실히 밝혀진 바는 사실 없다.
1. 정의
진우는 정확하게 말하면 자폐 스펙트럼 증후군(Autism Spectrum Disorder: ASD)에 속해있다. 자폐스펙트럼 증후군은 대부분 지적, 발달 장애를 동반한다. 그러니까 자폐증(Autism)만 가지고 있는 경우는 드물고, 정도의 차이는 있겠지만 흔히 제2의 장애가 동반되는경우가 많다.
보통의 경우, 사람은 자연스러운 발달단계를 거치면서 감각(오감)적 통합과 조절을 할 수 있게 되는데 이 자폐 스펙트럼의 아이들은 대부분 감각들이 통합이 잘 안 되고 조절도 힘들어서 과민하게 반응하고 외부환경에 대한 역치도 낮아서(외부에 대한 흥분도가 높다는 뜻) 감정조절이나 성격 형성에도 어려움을 가질 수 있다.
여러분은 자폐 친구들의 뇌 속 뉴런(신경세포)이 다른 정상발달의 뇌 속 뉴런보다 훨씬 더 많다는 걸 알고 계신지?
미국 샌디에이고 캘리포니아 대학 의과대학 신경과 전문의 에릭 쿠르센(Eric Courchesne) 박사는 사망한 2-16세 자폐아 7명과 같은 연령대의 보통 아이 6명의 뇌를 부검한 결과 복합사고, 언어, 사회행동 등을 관장하는 전전두엽의 뉴런 수가 자폐아가 보통 아이들보다 평균 67%나 많은 것으로 나타났다고 밝힌 것으로 헬스데이 뉴스가 보도했다. 일반적으로 보통 아이들은 전전두엽의 뉴런 수가 약 11억 600만 개인데 비해 자폐아는 19억 4천만 개인 것으로 나타났다.1)
그러나 뇌세포는 일반인보다 많지만, 정보처리를 할 수 있는 뇌의 활성화가 원활하지 못해 기능이 제대로 되지 않는다.
겉보기에는 멀쩡한데 안쪽 뇌가 기능을 제대로 못 해서 계속 정상기준과 다른 방향으로 발달한다.
우리가 흔히 알고 있는 발달장애아이들의 기이한 행동과 소리들은 모두 위의 같은 뇌기능과 과잉 감각들이 만들어내는 것이다.
원인 없는 결과는 없듯 발달장애 친구들이 이유 없이 이상한 행동을 하는 것이 아니라 모두 조금은 다른 뇌와 감각들의 문제 때문에 산출되는, 이유 있는 행동과 감정을 표출하는 것이다.
출처-네이버 지식백과
자폐 스펙트럼 장애에서 "스펙트럼"(Spectrm)이라는 용어는, 무지개가 다양한 색깔을 가지고 있는 것과 같이, 이 장애의 모습이 광범위한 증상과 중증도를 가지고 있다는 점을 나타내기 때문이라고 한다.2)
공통된 경과들을 보이기도 하지만 특정 감각에 집착하거나 어떠한 특정 행동에 특화되는 등 아이들 제각각 한 명 한 명의 증상과 증후들이 모두 다르다.
명칭이 하나이지만 이 친구들의 여러 문제들을 해결해 줄 수 있는 확실한 처방전은 없다.
그래서 아무리 책을 뒤져보고 병원에 가서 물어봐도 당장 해소할 수 있는 명쾌한 방법은 없는 경우가 많다.그래서 개개인에게 필요한 제각각의 설루션을 시행착오를 계속 거치며 찾아야 한다.
대부분 긴 시간을 필요로 하는 재활훈련과 연습을 통한 반복 학습이라 집안의 가족들이 각별히 신경 쓸 수밖에 없기도 하다.
2. 개념
1970년대 후반에 영국의 정신과 의사인 로나 윙(Lorna Wing)이 자폐 스펙트럼이란 개념을 제창했다고 한다.
로나 윙은 자폐스펙트럼을 세 가지로 정의했다.
첫째, 사람과의 상호작용이 되지 않는다(타인과 쌍방향 소통이 안된다)
둘째, 의사소통이 되지 않는다(의사를 전달하지 못한다)
셋째, 상상력 장애가 있다(상징 놀이를 하지 못한다)
또 좁은 범위의 특징으로, '반복적인 활동이나 관심에 대한 패턴이 있다'는 것도 지적했다.3)
위의 표에 따르자면, 아들은 자폐성향이 짙은 지적장애를 동반한 자폐증에 해당된다.
3. 자폐성 발달장애아의 오해와 이해
ㆍ상동 행동
특정 감각 하나가 아닌 모든 오감들이 일반 사람들의 몇 배는 과민하게 흡수되고 이에 대한 반응은 몇 배는 느리기 때문에 뇌가 바로 고루 충족하지 못한 감각을 채우기 위해 뇌가 내린 명령이다. 이처럼 기이하고 이상한 행동과 소리를 만들어 내게 하는 것이 감각추구를 하는 상동 행동이다. 골고루 감각을 채우지 못한 자폐 친구들이 급하게 임시방편으로 스트레스와 긴장을 풀기 위한 자가치료의 한 방편으로 하는 행동과 내는 소리이다.
ㆍ분노 발작:템트 럼(tantrum)이라고 한다. 가끔 자기도 자신의 감각이나 올라오는 감정들을 추스르지 못하고 갑자기 울며 소리 지르며 팡하고 터트리는 경우가 종종 있다. 아들의 경우, 한번 터지면 컨트롤이 힘들기 때문에 이때 나는 하이라이트를 찍고 스스로 진정될 때까지 기다려 준다.
4. 여러분이 도움 줄 수 있는 방법
특별히 없지만, 자폐성 발달장애아이들은 조금 더 기다려주고 배려해 주라고 말하고 싶다.
그들도 몸과 머리가 자신의 의지대로 되지 않아 속상하고 슬퍼한다.감정은 인지와 별개이다.
또한 감각들이 과잉되지 않도록 되도록 큰소리나 큰 행동들을 삼가는 게 좋다. 굳이 눈을 맞추려고 하거나 억지로 어떤 행동을 강요하지 않길 바란다.
복잡하지만 일반 분들에게 조금이나마 이해를 돕고 싶었다.
여러 감각들 때문에 힘들어하는 진우를 보며 지금은 아는 만큼 보인다는 말이 있듯이 좀 공부하고 보니, 진우의 행동들을 기다려줄 수 있는 여유가 생기기때문이다.
몇 해전, 특수 선생님 말씀이 자폐아의 특징은 그저 다른 친구들의 특징, 즉 어떤 친구는 달리기가 유독 특화되어 있고, 어떤 친구는 관찰력이 유독 특화되어 있는 것과 같은 특화된 특징과도 같다고 하셨다. 그저 우리 집 아이는 다른 친구들보다 조금 더 초감각이 특화되어 있다고 생각한다.
우리 집도 여느 집들과 마찬가지이다.
나의 눈에는 조금 더 번거롭고 조금 더 몇 발짝 더 움직여 케어해야 할 뿐, 똑같이 복작복작 애 키우는 집이다.