심부자궁내막증 검사(진단)과 수술의 어려움
심부자궁내막증 검사와 수술에 관한 이야기
본문에는 심부자궁내막증 진단 및 검사 방법 그리고 수술의 장, 단점과 위험성, 합병증 및 후유증에 관한 내용을 다루고 있습니다.
지난 연재_ #14 자궁내막증 vs 심부자궁내막증 5가지 핵심 증상, 차이
지난 연재 14화 자궁내막증 vs 심부자궁내막증 5가지 핵심 증상, 차이에서는 자궁내막증과 심부자궁내막증의 핵심 질문들을 빠짐없이 짚어보려 애썼습니다.
뿐만 아니라, DIE 환자들이 진단까지 평균 수년이 걸리는 이유에 대해서도 간단히 다뤄 보았었습니다.
그런데 꼼꼼히 보신 분들은 눈치채셨겠지만, 두 가지 중요한 질문이 빠져 있었죠.
바로 심부자궁내막증(DIE)의 진단 및 검사와 수술에 관한 이야기입니다.
이 두 주제는 간단히 설명하기에는 제가 할 이야기가 많아, 오늘 챕터 15에서 따로 살펴보겠습니다.
이번 연재_#15 심부자궁내막증 환자의 고충_의사도 자신이 아는 것만 압니다
오늘은 심부자궁내막증 진단과 검사 그리고 수술에 대한 이야기를 해보겠습니다.
특히 DIE 환자가 왜 진단이 늦어지는지 그리고 DIE 수술의 간단한 원리를 설명 후, 수술은 환자에게 어떤 치료적 의미가 있는지 또한 그것을 넘어 환자가 한 번의 수술로 감당해야 할 수도 있는 위험성, 후유증, 합병증 의 수술의 양면 혹은 이면에 대해 제 개인의 경험을 바탕으로 이야기해 보겠습니다.
이 글은 필자의 개인 경험과 의견을 바탕으로 작성되었으며 의료 전문 지식과 조언을 대체하지 않습니다. 진단·치료 및 의학적 판단은 반드시 전문 의료진의 진료와 상담을 통해 이루어져야 합니다.
본 글의 정보로 발생하는 법적·의료적 결과에 대해 필자는 책임을 지지 않습니다. 아울러 특정 의료 기관이나 의료 전문가를 폄하·비난할 의도가 없음을 밝힙니다.
---> DIE
심부자궁내막증 검사
진단
먼저, 심부자궁내막증의 정확한 진단은 1) 초음파와 CT와 MRI 검사를 통해 가능합니다.
1)
제가 경험한 바, 심부자궁내막증 검사와 진단은 얼마나 크고 유명한 동네병원이 됐건 종합병원이 되었건, 그리고 1차 의료기관이든 2차 기관이든 진단을 얼마든지 놓치고 오진할 수 있다는 사실입니다. 또한 대한민국 최고의 3차 의료기관일지라도 환자인 자신과 맞지 않으면 그곳은 더 이상 환자가 자신을 맡길 수 있는 의료기관이 아니라는 서실입니다. 적어도 환자의 신뢰와 판단이 돌아선 그 시기만큼은요.
그러니 다시 말씀드립니다. 심부자궁내막증 검사와 진단은 병원의 크기와 유명세, 의사의 수준과 상관없이 얼마든지 놓칠 수 있는 질병입니다.
2차, 3차의 상급병원에서도 DIE의 침윤과 유착이 깊은 경우, 어느 정도의 침윤과 유착인지를 보다 정확히 알기 위해서는 수술 시 복강경을 통해 직접 병변 부위를 들어가 신경, 혈관 등을 걷어 보아와 환자의 상태를 정확히 알 수 있다고 의사들은 말합니다.
이유는, 병증 부위의 심한 염증과 유착등으로 인해 병변 부위와 주변의 근육, 혈관, 신경, 조직등이 경계를 알기 어렵도록 들러붙거나 얽혀있기 때문에 CT와 MR 촬영으로도 명확한 판독이 어려울 수 있다고 합니다.
---> DIE 진단
왜 쉽지 않을까?
제 경험에 국한된 사실 일 수 있습니다만, 제가 병명을 찾기 위해 갔었던 여러 크고 유명한 2차 기관 산부인과 에서조차 여러 차례 검사를 했었음에도 원인을 찾지 못했었습니다.
왜 그랬을까요? 오랫동안 생각해 본 질문이었습니다.
다수의 산부인과 전문병원에서 DIE 진단이 어려웠던 가장 큰 첫 번째 이유는, 1차 진료 의사들의 심부자궁내막증에 대한 인지 부족 (임상 경험 부족) 그리고 생리통에 대한 인식의 부재 때문이라고 생각합니다.
여기서 말하는 "1차 진료는" "1차 의료기관"을 뜻하지 않습니다. 대부분의 환자가 자신의 증상을 유의미한 것으로 의심하고 병원 문을 받게 되는 첫 진료 정도를 뜻합니다.
의료진들의 환자에 대한 이해와 접근이 처음부터 틀렸기에 환자는 자신의 증상과 고통을 호소하지만, 의사들은 자신의 생각을 의심하지 않고 계속해서 자신들이 아는 것만을 얘기합니다. 더 나아가 몇몇 의사들은 환자를 다그치고 가르치기까지 하지요.
제가 다양한 인격의 의사들을 만나며 배운 바가 있습니다.
의사도 의사가 아는 것만 안다는 사실입니다
이 말을 조금 더 돌려서 부드럽게 말하자면, 의사 역시 자신이 알고 있는 지식의 범위 안에서 진단하고 치료한다는 사실입니다. 그것은 나쁜 것도 잘못된 것도 아닌, 인간이 가진 어쩔 수 없는 현실이자 한계일 뿐입니다.
환자의 고통과 질병을 마음으로까지 보는 심의(心醫)를 기대하는 것과는 별개의 현실이지요.
위 사실은 병원의 크기나 인지도와는 비례하지 않습니다.
산부인과가 아닌 그 외 다른 과들이야 그렇다 친다지만, 제가 경험한 바, 유명한 한 2차 종합병원의 산부인과 과장조차 환자가 눈물로 호소하는 증상들을 듣고도 환자를 시종일관 조롱하며 진료거부에 가까운 태도를 일관했었습니다.
믿기지 않는 일입니다. 현실이 이렇기에 지난 연재, 14화 자궁내막증 vs 심부자궁내막증 5가지 핵심 증상, 차이 본문 중, "DIE, 진단까지 평균 수년이 걸리는 이유"에서 말씀드렸었던, 우리 여성들의 인식과 인지의 부족 문제 외에도 DIE 환자들이 병증 진단을 위해 겪는 고충과 허비되는 시간은 적지 않습니다. 사실 DIE로 인한 진짜 절망과 고통은 진단 이후부터가 시작인데도 말이지요.
덕분에 저는 어련히, 당연히 의사들이 잘 알까, 싶은 무지한 믿음과 상식으로 의료진만을 믿다가, 계속되는 오진들로 치료의 골든타임을 놓치고 정말 많은 고통의 시간을 홀로 헤매며 보내야 했습니다.
그러니 여러분이 가보신 병원이 1차이든 2차, 3차 종합병원이든, 얼마나 크고 유명하든지, 그것은 중요하지 않습니다. 여러분의 병명을 여전히 알 수 없거나 진단이 모호하거나 의사와의 소통에 어려움이 느껴지신다면, 낙심하지 마시고, 또 다른 병원 가기를 어려워하거나 꺼려하지 마세요.
사람의 기대와 희망은 얼마든지 무너질 수 있으며, 우리의 계획과 생각이 항상 우리에게 이로운 것만은 아닐 수 있단 사실을 기억하시면 좋겠습니다.
길은, 진실로 찾는 자에게 열리기 마련입니다.
---> 대한민국 최고의 의료기관
삼성서울병원을 포기했던
에피소드
작년 늦여름, 어떤 인연으로인해 서울삼성병원에 진료를 갈 수 있었습니다. 처음에는 그 기회가 제게 대단한 치료의 기회가 될 것이라 기대했었습니다만, 의사와의 단 몇 분의 대화만으로 그곳 진료를 미련 없이 과감히 포기할 수 있었습니다.
제 앞에는 대한민국 최고의 의료지식을 갖춘 의사가 분명 있었지만, 제 얘기를 들어주고 제 병을 고쳐줄 의사는 그 자리에 없단 사실을 첫 진료 단 몇 분만에 알겠더군요.
물론 제가 삼성병원에서 만나본 산부인과 전문의는 그 의사 한 분이셨지만, 더 기대할 것이 없었단 판단에는 여전히 변함이 없습니다.
그분들의 현실과 입장이 그런 것이라면, 저 역시 제 현실과 입장이 그런 것이니까요.
아직까지도 우리나라에 생리통과 심부자궁내막증을 제대로 된 병으로 인식하고 환자의 고통과 소통하려는 전문의와 병원은 많지 않지만, 네이버에 검색을 해 보시면 DIE 환자들의 수술 후기 등을 다룬 블로그 글을 통해 몇 분의 의사분들이 나옵니다.
그 중 한 분이 제게 진단명을 찾아주셨던 첫 주치의 분이셨지요.
---> 심부자궁내막증 수술 방법
환자가 수술의 원리와 방법을 다 안다고 해서 좋은 것만은 아닙니다. 꼭 다 알아야만 하는 것도 아니고요.
오히려 환자의 성향에 따라서는 차라리 모르고 받는 것이 나을 수도 있습니다만, 그러기에는 심부자궁내막증 수술이 가진 위험성, 합병증, 후유증 등을 떠안는 것은 오로지 환자 혼자만의 몫인 것도 사실이기에, 수술의 방법에 대해 간략하게나마 잠시 이야기해보겠습니다.
환자가 자신의 수술 방법을 이해하는 것은 환자가 앞으로 자신의 병을 치료, 관리하는 일을 계획하고 마음을 돌보는 일에 있어 매우 중요하다고 생각합니다.
어쩔 수 없이 제 병증을 바탕으로 이야기합니다.
수술을 결정하기 위해 했던 CT, MRI 결과를 통해 의사는 제가 DIE 4기 정도라고 판단했고, 제 병변의 침윤과 유착이 꽤 깊다고 의사는 판단했었습니다.
심부자궁내막증 수술 방법
복강경 삽입---> 골반 내강 탐색---> 병변을 덮거나 감싸고 있는 혈관·신경·근육 조직 식별·박리---> 병변 부위 시각화·평가---> 침윤, 유착, 섬유화 된 병변 조직을 최대한 남김없이 제거 및 절제---> 직장벽 침윤 시, 항문외과와 협진, 공동집도를 통해 직장 일부분을 절제, 문합 및 지혈---> 출혈 부위 확인 후 혈관 봉합 및 지혈---> 신경·근육 조직 위치·기능 재검토·보존---> 방광·자궁·요도 해부학적 위치 확인·복원--> 그 외 여러 과정을 거쳐 수술 마무리
의사분들의 입장에서 본다면 제가 적은 위 수술과정의 요약은, 의사분들의 지식과 노고와 수술의 지난한 과정과 무수한 임상을 생각한다면 매우 조악스러운 글자들에 불과할 수 있음을 죄송스럽게 여기며 전문가분들의 너그러운 이해를 바라여 봅니다.
---> 심부자궁내막증 수술 핵심 4가지
(심부) 자궁내막증 수술의 목적은 크게 2가지입니다.
수술 후 환자의 삶의 질 향상
재발방지
그러기 위해서는 무엇보다 다음의 사항들이 중요합니다.
집도의의 치밀한 해부학적 이해, 병변 제거의 노련함과 세밀함, 직장과 주변 신경 등의 절제가 필요할 시, 협진과의 공동집도의와의 긴밀하고 정확한 판단을 통한 정교한 절제술, 마지막으로 긴 수술 시간 동안 건드려진 환자의 혈관, 신경, 근육 및 주변 구조물 보존과 제 위치 복원이 중요합니다.
때문에 수술의 성공은 병변을 얼마나 완전히 제거하느냐뿐 아니라, 수술 시 잘리거나 건드려진 환자의 신경조직 그리고 방광·직장, 자궁 내 기능과 골반 자율신경을 얼마나 잘 보존하느냐에 달려 있습니다.
결국 이 모든 과정은 수술 후, 앞으로의 환자의 삶의 질이 어떻게 달라질 것이냐 하는 부분에 매우 중요한 영향을 미치게 됩니다.
---> 수술의 장. 단점
심부자궁내막증의 수술의 장점은, 병변 제거 및 절제를 통해, 멈추지 않던 고통으로부터 해방될 수 있다는 점입니다.
물론 수술과 재활 및 회복이라는 시간을 거쳐야 하겠지요. 그러나 어떤 부분에서는 그 모든 과정을 상쇄하리만큼 환자가 겪는 고통이 너무 크기에 수술과 수술 후의 시간이 기껍게만 느껴지기도 합니다.
환자마다 다르지만, 대다수의 환자는 수술 후 생리통이 완전히 사라지고 배변통, 항문통 등의 고통이 사라졌다고 합니다. 또 어떤 환자는 수술 전보단 낫지만 미미한 생리통과 항문통 등을 여전히 느낀다고 하는 환자도 있습니다. 또 다른 환자는 수술 전에는 없던 배란통이 심해져 약을 먹는다는 환자도 있습니다.
그 외에도 술 후, 수술 부위의 말로 표현 못할 기분 나쁜 신경통증과 소, 대변을 보는 일에 어려움을 느낀다고도 합니다.
참고로 위의 내용은 수술 직후나 얼마 후가 아닌, 수술 경과 일 년 후의 환자들의 얘기를 적은 내용입니다.
단점은, 재발과 재수술의 가능성입니다.
그 기간이 일 년 후일지, 몇 년 후일지는 환자마다 다릅니다. 또 수술이 잘 되면 재발하지 않거나 호르몬 약으로써 관리할 정도여서 재수술을 하지 않는 경우도 많이 있습니다.
재발을 좌우하는 요인은 아마도 환자의 유전적, 생활적 요인 그리고 집도의의 의술이겠지요. 결국 운이란 말은 하고 싶지 않습니다만.
아시다시피 (심부) 자궁내막증은 재차, 삼차 수술이 작지 않은 질병입니다.
---> 수술 후 관리
수술 후의 관리는 수술의 과정과 경과에 따라 달라질 수 있습니다.
신경 절제와 직장절제가 없는 수술 후 관리
침윤과 유착이 깊지 않고 신경과 직장 등의 절제가 필요치 않은 수술이었다면, 환자는 수술 후 통증과 염증 관리를 등을 위한 일정기간의 처방약 그리고 '비잔' 같은 호르몬 치료제 등을 꾸준히 복용하여 병변 부위가 다시 자라지 않도록 관리할 수 있습니다.
직장 절제 수술 후 관리
직장절제 후, 수술 후의 식단관리가 더욱 유의미해집니다. 대부분이 1) 저잔사 식이를 통해 식단 관리를 합니다.
수술 후 한동안은 설사와 같은 묽은 변을 보고 자신의 소, 대변 조절이 일시적으로 어려워지기도 합니다.
수술이 잘 되었다면 대부분 증상에 따라 한 달~일 년 사이좋아진다고 합니다.
저잔사 식이: 흡수가 잘되어 장내에 잔류하거나 체외로 배설되는 성분이 매우 적은 음식을 말함
잔사: 소화되지 않고 대장에 남아 대변을 형성하는 섬유소나 세포벽 물질 등 음식물 찌꺼기 등을 말함
---> 심부자궁내막증 수술
위험성, 합병증, 후유증
심부자궁내막증의 수술의 위험성은 크게 두 가지입니다.
신경절제와 직장 절제와 문합으로 인해 생길 수 있는 합병증 및 후유증입니다.
신경절제와 직장 절제로 인해 생길 수 있는 위험성이 전체 수술환자의 몇 프로인지 물으신다면, 제가 저의 수술을 맡길 수도 있었던 한 분의 심부자궁내막증 전문의와 두 분의 대장항문외과 전문의들의 말을 인용한 다음의 내용을 통해 대답을 대신하겠습니다.
---> 신경박리 및 절제
병변부위의 침윤과 유착이 깊거나 넓고 수술 부위가 신경이 많이 지나가는 까다로운 부위 또는 수술의 목적 상 부득이하게 더 많은 신경조직을 건드리거나 그중 일부분을 절제하게 된 경우, 환자는 수술 후 신경통을 앓을 수도 있습니다.
신경을 건드리거나 절제하여 환자가 수술 후 호소하는 기분 나쁜 불편함이나 통증의 양상은 환자마다 매우 다른고, 의사 역시 신경감각이 언제 무뎌지거나 둔해질지 모르기에, 진통제, 신경안정제와 같은 약물 외에는 컨트롤할 방법이 없다고 합니다.
> 이 경우, 만성 신경 통증을 얻는 환자도 있습니다.
물론, 모든 환자에게서 이 같은 후유증 및 합병증이 나타는 것 아닙니다. 대다수의 환자가 일정기간이 지나면 자연스럽게 나아진다고 합니다.
보통은 저처럼 예민하고 섬세한 환자들이 수술 후 많이 호소하는 부분이라고 합니다.
아무래도 사람의 몸을 최소 8시간~10시간 가까이 수술대에 눕힌 채 고도의 수술과정을 행했으니, 그 많고 예민한 신경과 조직들이 수술 전처럼 똑같이 회복되진 않겠지요.
무엇보다 신경은, 마치 유령처럼 자신이 절제되었지만 여전히 살아있다고 착각을 일으켜 환자로 하여금 불편감과 통증을 느끼게 하는 원리입니다.
의사들은 환자가 계속해서 증상을 의식하고 집중할수록 증상이 더욱 심해진다고 말하며, 무엇보다 환자 스스로가 마음을 편안히 가지고 수술 후의 달라진 몸상태를 긍정적으로 받아들여야 그나마 빨리 신경통증이 좋아진다고 조언합니다.
---> 직장 절제와 문합
직장 절제로 인한 위험성과 합병증 및 후유증은 바로, 장루(腸瘻=똥 주머니)에 대한 부분입니다.
대부분의 직장 절제 환자는 수술이 잘 되면 장루를 달지 않는 경우가 더 많습니다.
그러나 일시적 또는 영구적으로 장루를 달아야 하는 후유증 또는 합병증의 경우도 있습니다.
직장 절제 부위의 문합이 잘 되어, 즉 잘 달라붙어 장 내용물이 누출, 즉 세지 않는 경우와 그 반대로 문합이 잘 되지 않아 장내용물 누수가 되어 장루(똥 주머니)를 일정기간 혹은 영구적으로 차야 하는 경우입니다.
수술 환자 10 명중 10%~20%가 일시적 장루를 착용하며, 일시적 장루를 착용한 환자 100명 중 4명이 영구적 장루를 착용한다고 합니다.
위 통계는 제가 각각 다른 종합병원의 대장항문외과 전문으로부터 들은 내용입니다만, 제가 검색을 통해 알아본 결과로는 영구적 장루에 대한 통계는 거의 사실에 일치하지만, 일시적 장루에 대한 통계는 10명 중 1명이 일시적 장루를 달까 말까한, 2%~5% 정도라고 합니다.
어떤 것이 실제인지는 모르겠습니다.
직장에 침윤과 유착이라고 해서 모두 장루의 위험성이 있는 것은 아닙니다.
CT와 MRI 판독 상, 어느 정도의 침윤과 유착인지, 어느 정도를 얼마나 절제해야 하는지, 어느 부위에 인접해 있는지 등에 따라 장루의 달 위험성도 달라집니다.
그러나 정확한 판단은 대부분 수술 시, 복강경을 통해 알 수 있습니다.
지금까지 심부자궁내막증의 검사 및 진단과 관련하여 제가 겪었던 의료적 고충과 함께 수술이 가진 다양한 이면에 대해서도 자세히 다뤄보았습니다.
부디 여러분들은 저처럼 기죽어 속으로 질문만 되뇌이다, 진료실 한 가운데 앉아 두 손 꼭 잡고 떨지 마시기 바랍니다.
제 경험에서 보셨듯, 환자가 얼마만큼의 고통과 두려움에 떨며 절망하고 있든, 의사는 환자의 태도나 상황과 관계없이 자신의 지식 안에서 자신만의 스타일과 소신대로 말하고 행동합니다.
그러니, 아파도, 낫아도, 울어도, 웃어도 모든 게 환자 자신의 몫이자 책임이란 현실을 잊지 마시고, 당당하고 자신감 있게 진료실에서 자신에게 필요한 정보를 청하시고 자신의 느끼는 바를 솔직히 말씀하시기 바랍니다.
다음 연재_#16 그렇게 말씀하시면, 수술을 할 수 없어요
다음 연재에서는 심부자궁내막증 4기였던 제가 극심한 통증의 고통 속에서도 왜 수술을 포기했던 것이지, 그 이유에 대해 말씀드리겠습니다.
심부자궁내막증은 현재까지도 사실상 수술만이 유일한 치료인 병입니다. 저처럼 병증이 깊고 심하다면 더 말할 것도 없지요. 그런 제가 수술을 포기하게 된 이유와 계기 그리고 수술을 고민하는 그 과정에서 느끼고 겪었던 고충들을 자세히 다뤄보려 합니다.
수술 없이 심부자궁내막증 4기를 관리 중인 말도 안 되는 저와 같은 케이스가 누군가에게는 희망이, 누군가에게는 질문과 도전이 되길 바라며, 다음 연재에서 뵙겠습니다.
감사합니다.
