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Sep 04. 2022
결정은 늘 어렵다! 개별치료 선택과 변경
3부. 특수교육적 치료와 수많은 시행착오
우리는 그 아이가 잘 자라고 조금이라도 나아지도록 도와주면서,
그 아이의 지금 모습 그대로를 사랑해야 한단다.”
<남다른 내 동생, 글 마리 엘렌 델발/번역 강경화>
터닝포인트 시작! 적극적인 치료로 전환
진료를 마치고 나니 불안하고 초조하던 마음이 고요해졌다.
자폐스팩트럼 ‘고기능 도달’을 목표로 세웠으니 용기를 내어 행동으로 옮길 시간이었다.
새로운 걸 도전하는 게 겁도 났지만 기운을 내야 했다.
각성 조절의 어려움 &감각의 과민성 조절, 감통치료 시작!
제일 시급한 건 ‘각성, 감각의 과민성’이었다. 발동이 걸리면 정말 아무것도 할 수 없었다.
이 둘을 조절하기 위해 다니고 있는 발달센터의 감각통합치료에 대기를 걸었다.
각성 조절이 안 되는 모습에 대해 적어보자면
-목적 없이 이리저리 뛰어다니기
-장소 상관하지 않고 드러눕기
: 지하주차장에서 드러누워서 식겁한 적이 있다.
-감정 기복 폭발! 울다가 웃다가 하기
: 오픈된 식당에 갔는데 큰 소리로 울다 웃다가 해서 진땀이 났다.
출처 : pixabay*각성
: 근 긴장감, 균형감각 등이 뇌에 입력되어 뇌가 깨어있는 상태. 자거나 쉴 때 휴식할 때는 각성 수준이 떨어지는 것이 정상입니다.
조절이 잘 안 되는 경우 계속 움직이고 뛰고 가만히 안 있는 행동을 보게 됩니다.
<금쪽같은 내 새끼 참조>
감각통합치료는 인기가 많았다.
급하고 초조한데 대기가 안 빠져서 고민하다 다른 아이들이 등원한 시간으로 조정하니 빨리 시작할 수 있었다.
*감각통합치료
: 감각통합은 피부 접촉, 움직임, 신체인식, 빛, 소리, 중력의 잡아당김 등의 감각정보를 조직화하고 해석하는 두뇌의 과정을 말합니다. 감각통합이 효율적으로 발달하지 않고 장애가 생기면 학습, 발달, 또는 행동에서 문제가 생길 수 있습니다. 감각통합치료는 감각을(시각, 청각, 촉각, 미각, 전정감각, 고유수용성감각) 느끼고 통합해 나갈 수 있도록 해줍니다. <네이버 지식백과 참조>
출처 : 서진학교 감각운동실워낙 뛰고 올라가는 걸 좋아하는 터라 아이도 좋아한 수업이었다.
마냥 노는 느낌은 아니었고 선생님이 제한하는 규칙에 따라 미션을 수행해야 했다.
치료실에서는 아이의 웃음소리도 났지만 짜증을 내거나 소리를 지르는 경우도 있었다.
초조했지만 치료를 위해 참고 기다렸다.
돌발행동&문제행동 수정, ABA치료 시작!
돌발행동과 문제행동 수정은 ABA방식의 행동치료수업을 선택했다.
ABA치료를 하는 것에 대해 사실 고민을 많이 했다.
다른 치료수업에 비해 비용이 든다는 점이 부담스러웠고(왜 바우처 적용이 안될까?)
아이의 행동이 수정될 때까지 단순히 반복해야 하는 치료과정이 아닐까 하는 생각도 있었다.
ABA는 대기가 어마어마하다고 들어서 미리 대기를 걸어 두었다.
(시작까지 2년의 시간이 걸렸다. 고민하기 전에 대기부터 걸었으면 빨리 시작할 수 있었을 텐데.)
어떻게 수업을 하는지 알고 싶던 차에 남편이 온라인으로 진행하는 ABA 부모교육을 신청했다.
들어보니 아이의 성향과 치료방식이 맞을 것 같고 우려했던 것보다 체계적인 치료임을 알게 되었다.
출처 : pixabay*ABA치료
: 행동수정 치료 중 하나로 문제행동의 빈도와 심각도를 감소시키는 것이 목적입니다.
강화, 모델링의 원리 등 과학적으로 검증된 절차와 원리를 적용하여 눈으로 관찰이
가능한 특정 문제행동을 수정하며 수정되는 과정에 대해 횟수로 측정을 합니다.
<자폐 부모교육 참조, 김붕년 외>
대기를 걸어놓은 ABA 치료센터 두 곳에서 개별수업 자리가 났다는 문자를 받았다. 둘 다 이른 저녁이었다.
한 군데는 차로 40분 정도 걸리지만 고속도로를 타야 해서 면담만 했다.(장롱면허에서 막 탈출한 상태였다;)
다른 센터는 차로 1시간 정도 걸리지만 국도로 이동할 수 있었다.
거리 문제로 고민을 하다 찬밥 더운밥 가릴 처지가 아니었기에 가는 걸로 결정하고 치료를 시작했다.
그 후 다행히 집 근처 치료센터로 옮길 수 있었다.
ABA는 아이가 무발화여도 눈으로 확인 가능한 수정이 필요한 문제행동에 대해 치료 접근이 가능하다고 했다.
그래서인지 어린이집을 다니며 ABA 조기교실을 시작한 동생들이 많았다.
내 아이는 유치원 때에 시작한 터라 개별치료부터 시작할 수 있었다. 문제행동이 습관으로 굳어지기 전에 빠르게 시작한 그들이 부러웠다.
*ABA 조기교실
: 6~7세 아동 대상으로 하나 요즘엔 3~5세 아이들로 구성되는 빈도가 높은 것 같습니다.
주 2회(오전~점심시간), 개별 목표 및 일반화, 사회적 상호작용, 그룹활동으로 구성되어 있습니다.
특수교육적 치료센터 정보는 어디에 있을까?
센터 정보 찾는 게 제일 힘들었다.
인터넷카페와 블로그, 검색창에서 키워드로 검색, 육아 중인 친구, 유치원 친구가 다닌 곳의 정보를 받아 무작정 전화를 돌렸다.
생각보다 주변에 센터를 다니고 있는 또래 친구들이 많았다. 대신 내 아이의 대략적인 발달상태에 대해 공유를 하는 용기가 필요했다.
센터에 아이의 발달상태를 얘기하고 (발달검사 결과 점수로 설명하는 게 아이를 파악하시기 좋다고 한다.)
요일/시간은 특정하지 않고 스케줄을 조율할 테니 선생님 되는 시간으로 맞추겠다고 했다.
치료의 시작은 기나긴 대기부터 비롯된다.
고민하기보다는 우선 대기를 걸어두기!
치료수업은 하루라도 빨리 대기를 거는 게 몇 번 강조해도 지나치지 않을 정도로 중요하다.
치료장소는 복지관, 발달센터, 종합병원 연계센터, 개인이 운영하는 센터, 1인 치료실까지 다양했다.
대기기간은 짧으면 6개월부터 2년이 넘게 걸리기도 한다. 복지관은 치료비가 가성비도 있어 대기도 길다.
초등학교 입학 시기가 다가와서 가능한 한 빨리 시작해야 한다면 다른 아이들이 등원한 오전이나 아예 저녁시간으로 대기를 거는 걸 추천한다.(학교에 가면 조퇴하는 게 어려워 치료시간이 제한적이라고 했다.)
치료센터에서 자리가 났다는 연락이 온다면?
자리가 나면 보통 문자나 전화가 온다.
초기면담 후(면담비는 대략 5만원 전후이다.) 시작 여부를 결정하거나 바로 치료를 시작하는 경우도 있다.
아이의 등하원시간이나 기존 치료 일정과 겹치더라도 연락이 언제 올지 모르기 때문에 일단 하겠다고 하고 아이 스케줄을 조정하는 편이 좋다.
치료비, 사회서비스 이용권(바우처) 활용하기
언어치료는 ‘발달재활서비스 바우처’를 활용할 수 있었다.
*발달재활서비스 바우처
: 보건복지부가 만 18세 미만 아동에게 치료비를 지원하는 서비스입니다.
장애인복지법에 등록 아동이 해당이 되며 장애등록이 안된 상태라면 발달재활서비스 의뢰서, 전문가의 검사결과서 및 검사자료로 대체할 수 있습니다.(만 6세가 되는 달까지만 지원됩니다.)
주민등록상 주소지 주민센터에서 신청 가능하고 소득기준 따라 지원액이 차등 지급됩니다.
-소득기준 : 기준중위소득 180% 이하
-바우처지원액 : 소득기준별 매월 14~22만원 지급 <양천구 2021 장애인복지시책 책자 참조>
치료 전 컨디션 관리
치료 전에 최상의 컨디션을 위해 밤잠과 낮잠을 규칙적으로 재우고 치료 들어가기 전에 간단한 식사나 시간이 없을 때엔 우유를 먹였다.
과하게 흥분하거나 산만해서 집중력이 흐트러지면 안 되니 과자를 가급적 먹이지 않았고 치료 전에 너무 졸려할 때만 먹였다.
날씨가 흐리거나 비 오기 전에는 아이의 체력이 떨어져서 치료 앞뒤 스케줄은 가급적 잡지 않았다.
출처 : pixabay