인터뷰이 : 정아영
인터뷰 일시 : 2021년 2월 27일
인터뷰어 : 박지원
Q. 아영씨 간단한 소개 부탁드릴게요
A. 안녕하세요. 저는 정아영입니다. 서류 상 뇌병변 1급이지만 뇌병변2급이구요. 척수장애2급입니다. 오른손은 어깨까지 사용 가능하고 세부적 손동작도 가능해요. 양쪽 다리나 팔 같은 경우는 부자연스러워서 도움을 받아야해요. 근력이 없는 편은 아닌데 쓸데없는 순간에 경직이 들어가구요. 보행이나 일어서는 경우 도움을 받아야해요. 타자나 필기는 혼자 할 수 있습니다.
Q. 마스크 구입 5부제 당시에 많은 사람들이 마스크를 구하는데 어려움이 많았는데 그때 마스크 수급은 어떤 식으로 했나요?
A. 약국 위치가 경사로를 내려가야 해서 가기 어려웠어요. 가족들에게 신분증을 주고 제가 해당하는 날짜에 사달라고 부탁했죠. 50장에 4~5만원씩 하던 때가 있었잖아요. 그때 홈쇼핑 대기해서 사고 그랬어요. 제가 직접 대면으로 구매한 적은 없어요.
Q. 코로나 이후에 일을 시작하셨는데, 어려움은 없었나요?
A. 계약 담당일 때 컨택을 못하기도 했어요. 원래는 담당자가 직접 와서 실물봐야하는데 못 보는 상황에서 구매해야하니까 컨택이 어려웠죠. 그리고 사실 제가 미세한 편이지만 말할 때 경직이 있는 편이거든요. 마스크도 쓰다보니까 전화로 이야기를 할 때 전달이 어려운 점도 있었어요. 입사 하자마자는 활동 보조인이 없었는데 근로지원인이라는 제도가 있어서 처음 이용해봤어요. 신청한 시간에 도움을 받을 수 있는데 10시부터 5시까지 저와 근로를 함께 하면서 스캔 뜨거나 서류 캐비닛을 꺼내 주시는 등 그런 신체적 도움을 받으면서 하고 있습니다.
Q. 요즘 워낙 소독과 위생관리가 철저한 분위기 잖아요. 휠체어는 소독을 어떻게 하는지 궁금해요.
A. 연수를 받을 때 검역본부 가 보면 휠체어에 소독약을 막 뿌려요. 문제는 그 소독약을 저도 같이 맞아서 좀 찝찝하죠. 평상시에는 집에 도구가 없어서 휠체어 소독을 따로 안하는데 출퇴근 할때는 손 소독제로 조종간을 소독해요.
Q. 주변에 코로나 확진 판정을 받은 장애당사자가 있나요?
A. 혼자 보행이 가능한 분이 감염된 적 있어요. 음압병동을 가진 않고 생활치료센터에서 자가격리 했는데, 아무래도 장애가 있으면 일상생활이 더디잖아요. 다행히도 자가격리 하는 동안 도와주시는 분들이 계셔서 나름 괜찮게 지냈다고 하더라구요. 그런데 듣기로는 중증이신 분은 자가격리 기간동안 부모님과 지냈다고 해요. 장애 당사자가 동거인이 코로나에 걸렸는데 그 동안 생활에 대한 지원을 못 받아서 잘못된 경우가 있어서 생긴 대응책이래요. 동거인하고 동행 가능하도록.
Q. 혹시 코로나 확진 판정을 받은 장애당사자 중에 입원하면서 느낄 불편함이나 어려움은 어떤게 있을까요?
A. 아무래도 지체장애가 있는 경우 이동이 자유롭지 않아 답답하죠. 그런데 침대에 묶여있으니 또 더 답답해요. 심리적으로 힘들고… 사소한 게 문제죠. 침대에서 내려가는데 사람을 불러야 하고, 간호사가 바쁘시면 한참 뒤에나 자세를 바꿀 수 있다거나, 밥만 먹고 누워 있어야 한다거나 그런거.
Q. 코로나19를 체감하는 고통은 각자의 상황에 따라 다릅니다. 특히 장애인의 경우 장애유형에 따라 각기 다른 불편과 어려움을 겪고 있는데요. 본인이 느낀 어려움과 불편은 무엇인가요?
A. 기본적으로 이동의 자유가 제한돼요. 그런데 코로나19로 인해서 모두가 이동에 제한이 생겼잖아요. 그래서 아이러니하게도 심리적 공감을 얻는 느낌은 있었어요. 개인적으로 답답했던 거는 코로나가 걸렸을 때 덜 보호를 받는다는 점? 만약 제가 코로나에 걸리면 혼자 생활해야 하는데 활동보조인이 24시간 있을 수는 없잖아요. 그래서 불안해요. 그리고 일상생활에서 마스크를 쓰는 일 자체가 양손을 모두 어깨 뒤로 넘길 수 있어야하거든요. 팔을 드는 게 힘든 사람들은 마스크를 같이 있는 사람들이 씌워줘야해요. 외출 준비가 느려서 이동도 제한되구요. 활동지원이 코로나라고 더 늘어나는 게 아니에요. 긴급지원도 인력의 한계가 있구요.
Q. 코로나 이후로 면역력 관리를 위해 많은 사람들이 운동을 하는데요. 휠체어를 사용하면서 운동에 많은 제약이 있을 것 같은데, 어떤 식으로 체력과 면역력 관리를 하고 있나요?
A. 사실상 휠체어 사용자에게 운동은 재활치료인데요. 재활치료라는 게 비장애인 기준으로는 도수치료에요. 본인이 근육 움직이기 힘드니까. 근데 그런 센터가 운영 못하니까 저도 운동을 제대로 못했어요. 저는 집에 있는 워커로 걷기 연습하고 있어요. 그 외에 따로 체력관리는 잠을 많이 자는거? (웃음)
Q.정부의 코로나 관련 대책에 있어서 아쉬운 점이 있나요?
A. 가장 아쉬운 건 장애당사자 입장에서 좀 더 생각해줬으면 좋겠다는 점이에요. 장애당사자가 코로나에 걸리면 활동지원, 근로보조 지원이 안전상 이유로 다 끊기거든요. 그러면 완치 되기 전까지 생활은 혼자 다 알아서 해야하는데 개인에게 책임을 전가하는 게 가장 아쉬워요. 다행이라 느꼈던 점은 사건이 터지고 대응지침을 수립 해서 그래도 조금씩 변하고 있는다는 걸 느꼈어요. 그런데 선별진료소에서 코로나 검사 받는 거, 그 검사가 진행될 때 키트를 코 깊숙이 넣잖아요. 그런데 뇌병변 장애 있는 사람들은 몸이 많이 흔들려서 검사 받기가 쉽지 않아요. 치과를 생각해보면 이해 쉬울 거에요. 그래서 장애 유형에 맞는 검사키트가 나오면 좋겠다는 생각을 했어요. 또 저시력 장애가 있는 사람은 소리가 들리는 방향으로 가게 되는데, 검사 받는 곳에 사람이 너무 많으니까 위치 찾기가 어려웠다고 하더라구요. 장애인의 입장을 좀 더 고려한 검사 방식의 개선이 필요하다고 생각해요.
Q. 코로나 블루에 대한 심리방역, 어떻게 생각하시나요?
A. 콜센터 운영을 긍정적으로 보지만 한계점이 있다고 생각해요. 바로 전화인데요. 전화를 걸 수 있는 상황이면 괜찮은데 청각장애가 있어 의사소통이 불편한 상황이라면 어떨까요? 행정적으로 전화로 하는 게 다수를 상대할 수 있다는 걸 알지만 접근성 측면에서 개선이 필요하다고 생각합니다.
Q. 보건복지부에서 24일 장애인 특성별 맞춤 대응책을 제시했습니다. 여기서 이동에 제약이 있는 외상, 전동휠체어 이용 등 보행상 장애인은 이동서비스를 지원해주는 내용의 매뉴얼이 제시됐는데 이에 대해 알고 있었나요? 적용 받은 대응 지침은 있는지 궁금해요.
A. 정부의 이런 정책들이 홍보가 부족하다는 생각을 해요. 제가 코로나에 걸리지는 않아서 대응지침 적용을 받진 않았지만 보면서 든 생각은 이걸 실제로 할 수 있을까 싶더라구요. 활동보조인에 대한 수당이 주어지지 않는다면 정말 활동보조인이 자가격리를 함께 할까? 하는 생각이요.
Q. 코로나와 같이 살아야 하는 시대입니다. 앞으로 바이러스와 함께 사는 시대에 어떻게 해야 지혜롭게 살아갈 수 있을까요?
A. 코로나로 생긴 가장 큰 변화는 혼자 있어야 하는 시간이 많아진 거라고 생각해요. 특히 신체 장애가 있는 당사자의 측면에서는 자립에 대한 필요성이 높아졌다는 생각이 들어요, 그런데 시설에 거주하는 장애인을 대하는 국가의 태도에 대해 제 의견을 말씀 드리자면, 코호트 격리로 차단하는데 이건 사실 방치입니다. 제대로된 치료도 없고 자가격리도 제대로 안 되고 발달장애의 경우에는 보호자 반드시 있어야 하는데 그런 부분을 알아서 해결하라는 방식이 아쉬워요. 장애인들이 자립을 할 수 있게 그에 맞는 지원체계를 갖춰야 한다고 생각해요.
또 코로나19로 대부분 여가 생활이 컨텐츠 소비로 바뀌었잖아요. 넷플릭스는 접근성이 좋은데 유튜브나 다른 컨텐츠는 접근성이 아직 좋지 않아요. cc(음성설명, 화면설명, 자막 등등)같은거요. 기본적인 뉴스도 수어 제공 안 되는 경우가 많아요. 이런 부분도 함께 고려되어 컨텐츠가 생산됐으면 합니다.