우리나라엔 없는.. 희귀병..

안 들리고... 안 보이고.. 그리고..

Jun 23. 2025

" 100일을.. 넘기기 힘듭니다... 마음의 준비를 하세요..."

아이를 바라보면 울고 있는 우리 앞에 흰 가운을 입은 의사가 다가와 그렇게 말했다..

그사이 아버진 병원장을 고소하겠다며 하루 종일 산부인과 원장실에 없는 원장을 찾아다녔고, 변호사는 병원을 상대로 이길 수 없는 싸움이니 포기하라고 했다.

큰 병원.. 신생아 중환자실에 누워있는 내 아이와 또 그 옆에 나란히 누워있던 아이도 병원을 상대로 한 달째 소송을 진행 중이지만 도저히 이길 수 없는 싸움이라고 했다. 병원과 법원, 변호사 사무실을 오가며 아이의 부모는 많이 야위였고, 생사의 갈림길에 매우 괴로워했다. 너무 미안하고, 미안하다고 했다. 이유도 알 수 없어 더 미안하고, 미리 알지 못해 미안하다고 했다.

나도 그랬다. 초점 없이 날 바라보는 아이를 보며 미안했고, 물도 삼키지 못해 긴 호수를 목구멍 깊숙이 넣어 우유를 먹는 아이를 보면서 미안했다. 아니 미안하다는 말도 할 수 없을 정도로 죄책감에 시달렸다.

봄을 알리는 4월이었지만 여전히 춥고, 살을 에는 날카로운 바람에 뼈까지 시렸다.

인큐베이터 속 아이는 기저귀를 찬 채 심장기능을 체크하는 전기선, 영양을 공급하는 수액.. 그리고 알 수 없는 수많은 선들이 엉켜 있었다. 상황은 좋지 않았다.

태어난 지 4일.. 아이는 내가 알지 못하는 검사를 하느라 매일 피를 뽑고, 또 뽑았다. 더 이상 입 밖으로 소리가 나오지 않는 절규에 애가 타고 모든 게 원망스러웠다. 다 원망스러웠다..

"그러게.. 내가.. 그 병원 싫다고 했잖아.. 내가 처음부터 그 병원 싫다고 했는데.. 왜 아무도 내 편은 안 들어주고.. 왜 괜찮다고 했어.. 왜 나보고 예민하다고 했어.. 내 말이 맞잖아.. 내 말이.."

내 말에 공감하는 가족도 있었고.. 차마 상상하지 못한 잔인한 말들을 하는 이들도 있었다..

" 나한테 그러면 안 되잖아.. 어떡해 이래.. 어떡해.."

2주가 지나고 3주가 지나고

"우리나라엔 없는 희귀병입니다... 안 들리고, 안 보이고.. 그리고.. 앞으로 장애를 갖고 살 가능성이 있습니다."

하지만 아이는 나를 보고 있는 것 같았고, 내 목소리를 듣는 것 같았다. 내 반응을 보며 웃는 것 같았다.. 하지만 내 착각이라고 했다. 아니라고 했다.. 목도 못 가누는 아이에게 보청기를 맞춰야 한다고 했고, 헤드셋 같은 보청기를 아기에게 씌우자 아이는 공포감에 치를 떨며 매섭게 울었다. 그리곤 '인공와우수술을 해야 한다'라고 했다. 그러면 늦게 전에 들을 수 있다고 했다.