나의 자랑 나의 슬비 2
주치의 한마디 한마디가 우리들 가슴에 비수로 날아와 꽂힌다
(22.06.27) 새벽 1시에 병원에서 전화가 왔다. 너무 놀라 떨리는 손으로 전화를 받았다. 전공의가 하는 말이 상태가 나빠져 혼수상태로 만들어서 치료를 해야 한다고 교수님과 상담하러 오라고 한다. 얼른 짐을 챙겨 병원으로 와 주치의와 상담을 했다. 상태가 더 나빠져 경기를 잡기 위해 일부러 혼수상태로 만들고 약을 최대치로 써서 경기부터 잡고 나머지 치료를 병행한다고 한다. 약을 너무 많이 쓰다 보니 간, 신장 등 장기들이 걱정이긴 한데 아직 어리니 잘 버텨 줄거라 믿는단다. 하지만 예후는 좋지 않을 수도 있다고 한다.
주치의 한마디 한마디가 우리들 가슴에 비수로 날아와 꽂힌다. 일단 살려야 하니 무조건 받아들이고 마음 단단히 먹자고 스스로 다짐한다. 병원을 떠나 편한 곳에서 씻고 자는 걸 슬비가 질투라도 했는지 떠나자마자 좋지 않은 소식이 들려오니 이제 병원을 벗어나지 않기로 했다. 아침이 지나고 오후가 되어갈 무렵 신경과 주치의가 배정되어 상담을 했다. 거의 들은 대로였고 한 가지 다른 건 자가면역 뇌염일 확률이 높아 보인다고 했다. 자가면역 뇌염은 서울대에서만 확인이 가능하고 택배로 보내 2주가 걸린다고 했다. 마냥 기다릴 수는 없고 선제적으로 면역치료를 시작한다고 한다. 표적항암제인 리툭시맙을 투여하고 스테로이드와 면역글로불린으로 면역에 도움을 준다고 한다.
상담을 기다리며 미국에 있는 서울대출신 형수가 떠올라 연락을 했다. 혹시 서울대병원에 자리를 만들 수 있겠냐고? 응급실 말고 중환자실로 바로 갈 수 있도록 만들어도 갈 수 있을지는 모르겠다고 했다. 형수는 친한 후배인 서울대 의사와 통화를 하고 나서 지금은 옮기는 게 위험하기도 하고 받아주지도 않는다고 한다. 경대병원도 실력이 좋고 믿어보라고 했단다.
여기 의사들을 못 믿는 게 아니다. 지금 상황에선 슬비가 나을 수 있다면 무엇인들 못할까? 0.1만큼이라도 나은 게 있다면 당연히 그리로 갈 것이다. 처음부터 서울로 가지 않았음을 지금 후회한들 무엇할까? 최선을 다한다고? 무엇이 최선인지를 모르는 상황이다. 순간순간 판단으로 여기까지 잘 와있다고 생각해야 한다. 구미에서 포항으로 옮긴 것도 잘한 판단이고 포항서 대구로 온 것도 잘한 판단이다. 포항에서 처방한 항생제는 여기서도 쓰고 있으니 잘못된 건 없다.
그렇게 주치의가 배정되고 하루도 지나지 않아 또 힘든 이야기를 듣게 된다. 경련이 심해져 MRI를 찍으니 뇌가 부었다고 한다. 사진을 보니 뇌 주름이 거의 없다. 특히나 기억 쪽을 담당하는 부위에 손상이 생겼고 장애가 있을 것 같다고 한다. 그러고 나서 면회를 했다. 인공호흡기로 숨을 쉬며 누워있는 슬비를 보자마자 오열했다. 그렇게 울어본 기억이 없다. 나는 눈물이 별로 없다. 그런데 지금은 하루에도 몇 번씩 운다. 집중치료실에 누워 있는 자식을 보면서 어떻게 침착할 수 있을까?
다음날(22.06.28) 아침 화장실 가는 전공의에게 물어보니 밤새 경련은 없었고 안정된 상태이긴 하나 혈압이 낮다고 한다. 경련 약을 조금만 줄여도 경련을 하니 약을 줄이지 못한단다. 약을 오래 쓰면 좋을 게 없다. 슬비가 깨어나 정상적으로 돌아오기만을 기다리지만 아니라도 어떤가?
오후에 주치의를 만나니 혈압이 조금 올라왔다고 한다. 신체기능도 아직은 괜찮단다. ‘그래 하나 정도는 나아져야지’ 우리 슬비 잘 버텨주고 있다. 엄마 아빠도 슬비 곁에 있기 위해 병원 의자나 소파에서 쪽잠을 자고 화장실에서 세수한단다. 혹시 나중에 병원비가 부족할까 봐 김밥과 라면으로 끼니를 때운단다. 이까짓게 무슨 어려움이겠냐만 우리 슬비가 일어설 때까지는 조금의 부족함도 없어야 하기에 그런 것이란다. 아빠는 이것조차 호의호식인 것 같아 슬비에게 미안하지만 엄마 아빠가 버텨야 우리 슬비가 일어날 테니까 이해해 주렴.
다음날(22.06.29) 약을 조금 줄이니 경련이 심해져 약을 줄이지 못하고 있단다. 주삿바늘을 꽂을 데가 없어 중심정맥을 잡은 지 하루 만에 또 카테터를 삽입해야 한다고 한다. 저 어린것의 몸에 무슨 주삿바늘을 그리도 꽂는지, 혈압이 돌아오고 있고 소변도 잘 나오고 있다고 한다. 해열제 없이 열도 안 나고 오후에 카테터 시술에도 경기가 없었다고 한다. 정말 다행이다.
다음날(22.06.30)이 되니 또 반복되는 상태와 일상이다. 혈압이 또 떨어졌다고 하고 경련약을 줄일 수가 없어 CT촬영을 또 미룬다고 한다. CT를 찍기 위해선 잠시 약을 끊어야 하는데 무리하지 말고 더 안정시켜 찍겠다고 한다. 문제는 슬비가 스스로 호흡을 하지 않고 있다는 것이다. 물론 돌아오는 경우도 많다고 하지만 걱정이 안 될 수가 있을까? 일단 무조건 긍정적인 생각만 해야 한다. 현재 약을 너무 많이 쓰고 있어 걱정이다. 저녁 무렵 혈압이 정상으로 돌아왔다고 한다. 정말 기쁜 소식이다.
문득 힘들다는 생각이 들려다가 슬비를 생각하자 그런 생각이 싹 사라졌다. 힘이 들진 않다. 다만 너무 걱정되고 겁이 난다. 우리의 슬비가 너무 힘들어하는 것이 겁이 난다. 크면서 걱정할 만큼 아파본 적이 없던 우리 슬비가 갑자기 저렇게 중환자실에서 병마와 싸우게 될 줄은 전혀 상상조차 하지 못했다. 단순한 감기만 걸려도 안쓰럽고 안타까울 정도였는데 지금은 얼마나 힘들까?
사랑하는 내 새끼 힘내라. 이 힘들고 어려운 병마와 꿋꿋이 싸워 이겨내 엄마와 아빠에게 자랑거리 하나를 더해주길 바란다. 혼자 외롭게 싸우느라 얼마나 힘들까를 생각하면 숨을 쉬기도 힘들 만큼 가슴이 아프지만 엄마 아빠가 할 수 있는 건 옆에서 지켜보는 것 밖에 없으니 답답하기 그지없는 노릇이다. 불쌍한 내 새끼... 얼마나 힘들꼬... 눈물을 흘리며 기도하는 것 밖에는 달리 도울 방법이 없단다.
아픈 곳 없이 튼튼하게 자라주어 항상 감사하게 생각하고 겸손하게 생각했는데 우리 강아지가 이렇게 힘든 싸움을 하게 될지 정말 상상조차 해 본 적이 없었는데, 왜 나에게 이런 일이 생겼을까 생각하다가도 누워있는 우리 강아지를 생각하면 왜 우리 슬비에게 이런 가혹한 일이 생겼을까? 하늘이 원망스럽고 너무나도 분통이 터진단다.
우리 슬비의 고통을 아빠가 나누어 가질 수만 있다면 무슨 일이든 하겠건만, 어서 기운 차리고 일어나길 손꼽아 기다릴게... 언제 까지든 엄마 아빠는 포기하지 않을 거니까 우리 슬비도 절대 포기해선 안된다. 알겠지? 슬비 곁에는 항상 엄마아빠가 있으니 외로워하지도 말고 무서워하지도 말아. 엄마 아빠가 언제든 지켜 줄 테니까... 아빠가 이 글을 계속 쓸 수 있도록 도와줘, 그리고 깨어나서 이 글을 읽고 울강아지, 엄마, 아빠 셋이 지금의 현실을 추억하길 바랄게. 벌써부터 그날이 기다려지는구나.
그리고 오늘은 학교 친구들이 슬비에게 쓴 쪽지들을 담임선생님께서 사진 찍어 보내주셨어. 친구들은 우리 슬비가 어디가 아픈지 아직 모른데. 지금은 시험기간이니까 선생님께서 천천히 말씀해 주신다네. 엄마랑 아빠는 그 쪽지들을 보면서 또 울었거든. 우리 슬비가 너무 불쌍하고 안타까워서 말이야. 지금 이 글을 쓰는 순간에도 아빠는 우리 슬비가 너무너무 걱정이 돼. 퉁퉁 부은 손을 보고도 손을 잡아주기는커녕 손끝하나 대지 못하는데 우리 슬비를 어떻게 위로해 주고 힘내란 마음을 전할 수 있을까? 매 순간이 안타깝고 미안할 뿐이다.
내일은 가까운 곳에 방을 알아보려 해. 아빠는 괜찮은데 한 달간 병원에서 쪼그려 잠자고 씻지도 못할 엄마를 생각해서 원룸을 구하기로 했어. 편하려고 그러는 게 아니라 먹고, 자고, 씻고, 빨래하고 하는 비용을 생각해 보니 원룸을 구하는 게 더 효율적일 거란 생각이야. 슬비가 보고 싶으면 맨발로 뛰어올 수 있는 거리니까 섭섭해하지 말고 이해해 주렴. 우리 슬비는 쿨하니까~♡
슬비야 오늘이 7월 1일이야.
밤새 안녕하셨는가? 힘들고 지치는 싸움이겠지만 조금만 더 힘을 내주렴. 우리 슬비를 기다리는 가족, 친구들을 생각해야지. 그리고 무엇보다 우리 슬비 자신을 위해서라도 이겨내야 한다. 우리 슬비가 얼마나 힘든 싸움을 하고 있는지는 감히 상상조차 하기 힘들지만 어둡고 긴 터널을 혼자서 지나고 있다는 생각을 하면 가슴이 미어진단다. 아빠는 요즘 들어 힘들다, 마음이 아프다, 슬프다, 무섭다, 가슴이 미어진다 등의 뜻을 알아가고 있어. 엄마 아빠도 슬비와 함께 힘든 싸움을 하고 있어. 우리 함께 힘내자.
우리 슬비가 밤새 어땠는지 어디가 좋아졌는지 언제 오실지 모를 주치의 선생님의 말 한마디를 듣기 위해 새벽 5시부터 집중치료실 앞에서 서성이고 늦은 저녁까지 슬비 옆을 지키고 있으니 우리 슬비는 걱정 말고 그 어둡고 긴 터널을 한걸음 한 걸음씩 씩씩하게 걸어 나왔으면 좋겠어.
오늘은 4층 내과집중치료실로 옮긴다고 하니 잠시라도 우리 똥강아지 얼굴을 볼 수 있겠구나. 눈물을 참을 수 있을지는 모르겠지만 아빠도 꿋꿋이 버텨볼게. 지금의 이 두렵고 걱정되고 안쓰러워 흘리는 눈물이 나중에 환희와 기쁨의 눈물이 되길 바라. 아빠가 방 구하러 간 사이에 쥐도 새도 모르게 4층으로 옮겼더구나. 하여간 집에서나 병원에서나 조용조용히 움직이는 건 똑같구먼. 어쨌든 아빠랑 엄마가 한 달간 지낼 원룸을 구하긴 했어. 한 달짜리라 그런지 무지 비싸게 받는구먼. 어제 복비 10만 원이라길래 그 돈 아끼려다 결국 16만 원짜리 복비를 내고 말았지 뭐야. ㅋㅋㅋ 아빠가 항상 이렇지 뭐.
12:20 주치의에게 전화가 왔다. 놀란 목소리로 전화를 받으니 무슨 일이 있어서 연락한 건 아니니 안심하라고 하신다. 전화벨 소리가 너무 무섭다. 서울대에 의뢰했던 뇌척수액 검사결과가 나왔는데 주요 결과는 모두 음성이라고 한다. 다행인 건가 불행인 건가? 정확한 원인이 나와야 치료를 할 텐데 아직도 원인을 모른다고 하니 답답할 노릇이다. 하지만 자가면역 뇌염은 아직 밝혀지지 않은 부분이 더 많다고 한다. 내 딸이 희귀병이라니...
다양한 치료를 병행하고 있고 의미 없어진 약물은 배제하고 스테로이드와 면역글로불린으로 조절하고 표적 항암제인 리툭시맙은 계속 투약한다고 하신다. 혈압이 100 언저리에 있지만 걱정할 정도는 아니고 맥박도 괜찮고 체온도 잘 유지하고 있다고 한다. 간 기능, 신장 기능 도 괜찮단다. 좋은 상태는 아니지만 나빠지지도 않고 있으니 너무 걱정 말라고 하신다. 잘한다 우리 슬비!
