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by 장지용 알비스 Aug 10. 2024

자폐인을 직접 만나고 겪으면 어떻게 하나요?

파란만장 자폐인 - 28 : 스페셜 / 자폐인 대하기 주제의 매뉴얼

미국 자폐인 활동가의 방한에 따른 한국 자폐인 사절단의 접견이 끝나고 / 2023. 9. 5 서울 이룸센터

사람들은 제게 자주 묻는 것이 있습니다. 바로 “자폐인을 만나면 어떻게 헤야 하나요?”라고 말입니다. 그래서 실제 자폐인으로서 어떻게 대하면 잘 대하는 것인지를 일단 짚어보도록 하겠습니다. 


처음은 무조건 낯설어 – 적응 속도가 약간 느립니다!


자폐인들은 처음 보는 환경이나 사람 등에 낯설어합니다. 그래서 가끔은 새로운 장소 등에 갈 때 혼란스러워하고 힘들어하는 경향이 있습니다. 이렇기 때문에 사전에 예행연습을 하거나, 그러한 것의 사진이나 영상을 미리 보여주면서 존재를 익숙하게 하는 것 등이 필요할 것입니다. 요즘은 VR 기술이 발전했기 때문에, VR을 이용해 미리 볼 수 있다면 VR을 사용하는 것도 좋은 대안일 것입니다.


자폐인에게 설명할 때 가장 좋은 것은 PPT? – 업무 지시 등을 잘하는 방법은?


자폐인에게 업무나 과업 등을 지시할 때 시범을 보여주거나 관련 영상을 틀어주는 등의 작업을 진행하는 것은 대단히 좋습니다. 뭔가 학습해야 하는 과제나 대형 프로젝트를 설명한다면 아예 PPT를 만들어서 PPT로 브리핑을 진행하면 좋을 것입니다. 저도 대학생활 할 때 PPT로 교양 강의를 진행할 때 가장 확실하게 이해할 수 있는 방법이었습니다. 업무 지시도 마찬가지로 직접 보여주거나 사전에 시각·청각 등 다양한 감각을 이용해서 다양하게 이해할 수 있게 하는 방법이 좋습니다. PPT가 아니더라도 시범 영상이나 교육 다큐멘터리나 관련 영상자료 등 시각적으로 볼 수 있는 자료를 사용하는 것도 좋은 대안이 될 수 있습니다.


검사들보다 더 논리 정연하게 – 설득을 잘하는 방법


자폐인들에게 특정한 것이 되거나 안 될 때, 설명을 할 때 무조건 되거나 안된다고 말해서는 안 됩니다. ‘왜 그런지’를 잘 설명해줘야 합니다. 또한 갑자기 상황이 바뀌는 바람에 일정이 바뀌는 경우에도 ‘왜 그런지’를 잘 설명해줘야 합니다. 검사들이나 변호사들만 논리적이어야 하는 것이 아닙니다. 자폐인들에게 설명을 해줘도 검사들이나 변호사들처럼 아주 딱딱 논리적으로 설명해 줘야 이해할 수 있습니다. 예상보다 자폐인들은 논리를 잘 갖춘 것을 근거로 설득을 들으면 잘 응해줄 수 있습니다. 이런 것 때문에 저는 다른 사람보다 관련 전문가 등의 지적을 주위 사람보다 더 잘 듣고 설명해 줄 때 이해할 수 있기도 합니다. 


자폐인들에게 쉽고 맥락 있는 정보를 사용해 주세요!


무언가를 설명하거나 이야기할 때, 쉬운 정보(Easy Read)를 사용하는 것이 가장 필요할 것입니다. 쉽게 설명하는 자료를 사용하는 것이 제일 먼저 필요할 것이며, 그다음으로 그러한 것에 맥락 등을 잘 넣은 자료를 사용해야 합니다. 쉽고 맥락을 이해할 수 있는 정보로 설명하는 것이 가장 필요할 것입니다.


그렇다고 돌려서 말하지는 말고! – 직설적인 것이 역설적으로 낫다


자폐인들에게 설명을 해준다고 해도 돌려서 말하는 것은 오히려 좋지 않습니다. 결국 ‘하라는 것인지 말라는 것인지’ 등에서 혼란을 느끼기 때문입니다. 자폐인들에게는 오히려 직설적으로 설명하는 것이 나을 수 있습니다. 혐오발언 그런 것 등의 걱정을 뚫고 오히려 자폐인들에게는 직설적으로 말하는 것이 나을 수 있습니다. 단, 욕설 그런 것을 직설적으로 하는 것은 자폐인들에게 상처를 줄 수 있는 것은 똑같지만요!


또 부정적인 언어를 사용할 때 주의하세요!


정확히 설명하는 것은 중요하지만, 그렇다고 해도 부정적인 단어를 사용할 때는 주의해야 합니다. 될 수 있다면 대안을 이야기하는 등 금지·제한 같은 것 등을 목적으로 해도 부정적인 언어보다도 긍정적인 언어를 사용하는 것이 좋습니다. 특히 자폐인들은 사회적으로 금지·제한 등을 무리하게 듣다 보니 이런 문제에 민감하게 반응할 수도 있습니다.


상황 전환은 어렵다 – 약간은 기다려야 할 필요가 있으니


자폐인들은 제가 표현하는 방법으로 설명하면 ‘맥이 끊어지는 것’을 대단히 싫어합니다. 잘 되다가 중간에 갑자기 끝내거나 중단하고 다음 일 등을 하는 것에 어려움이 있습니다. 자폐인들은 상황이나 업무를 전환할 때 그 전환 속도나 적응 속도가 느릴 수 있습니다. 업무 등을 종료할 수 있는 시점이나 마쳤을 경우 다음 일을 하기 위한 전환 준비 시간을 조금 더 길게 가질 필요가 있습니다. 저도 회사에서 가끔 오해받는 것이 업무 종료 시각에 가까워질 때 업무를 마치고 마지막 정리 등을 하는데 일을 하지 않는다고 오해받는 것이 가끔 있어서 이것이 힘들 때가 있습니다.


자폐인들이야말로 ‘멘털 붕괴’가 무엇인지 보여준다 – 멜트다운 현상 주의!


자폐인들은 어떻게 보면 ‘멘털 붕괴’가 무엇인지 알 수 있습니다. 자폐인들은 갑작스러운 변화 등이나 감정이나 감각 등에 과부하가 걸리는 순간 소위 ‘멘털 붕괴’ 현상을 겪습니다. 그래서 무기력해지고, 힘들어하는 것이 역력해지는 경우가 가끔 있습니다. 이러한 것을 ‘멜트다운’ 현상이라고 합니다. 마치 무언가에 녹는 것처럼 정신적인 탈진 현상을 겪는 것인데, 그러할 때는 자극 등을 줄여줄 수 있게 해야 합니다. 부득이한 시점이 있을 때는 어느 정도 적응할 수 있게끔 해야 합니다.


가끔 행동이 이상하다고 해도 내버려 둬야 한다? – 상동행동


당사자들이 쓰는 용어는 아니지만, 흔히 ‘상동행동’이라 부르는 행동이 있습니다. 감각 과잉 그런 것 등을 대처하기 위해 자기 안도 등을 위해 감각을 진정시키기 위해 가끔 특정한 행동을 할 수도 있습니다. 그러한 패턴은 자폐인 각자에 따라 다른 경향이 있지만, 너무 무리하게 관심을 가지지 않고 일부러 내버려 두는 것도 좋은 전략입니다. 결국 자기 감각이 진정된다면 결국 그 행동은 멈추게 되며, 불안을 해소하는 방안이니 너무 무리하게 뭐라고 할 필요는 없습니다.


눈을 맞추기 어렵다고 해도 이해는 해줘! – 눈 맞춤에 어려움이 있습니다.


자폐인들이 가장 힘들어하는 것은 바로 눈을 맞추고 대화하는 것입니다. 눈을 맞추는 것이 자폐인의 특성상 약간 어렵기 때문에 자폐인들이 가장 많이 ‘훈련당하는’ 것도 눈을 맞추는 것입니다. 그렇지만 눈을 맞추는 것이 어려워서 잘 맞추지 못해도 이것이 당신을 무시하는 것이나 두려워해서 그런 것이 아님을 알아야 합니다. 가끔은 의사소통 조력자가 있을 때 그들을 통하는 것도 대안이 될 수 있겠지만, 그때도 자폐인 당사자에 포커스를 좀 더 맞춰주세요!


자폐인들도 어른이란 말이야! 


자폐인들 중에는 어른이 된 자폐인들도 많이 있습니다. 그런데 자폐인을 보고서 어린이 취급하면서 당사자의 실제 연령을 존중하지 않는 태도가 가끔 있습니다. 실제 자폐인 중 절반 정도는 성인 자폐인이기 때문에, 실제 연령을 존중해서 언어 사용이나 선호하는 것을 반영해 주는 것이 필요합니다. 심지어 최근 들어서 정신건강의학과에서도 성인 자폐인이 늘어나면서 소아정신건강의학과에서만 다뤘던 자폐 문제를 이제는 성인기 자폐 문제까지 생각할 수 있게 되면서 일부러 성인 자폐인만 담당하는 정신건강의학과 의사도 가끔 존재합니다.


그러면서 선호하는 것이라면서 유치한 것을 성인 자폐인에게 소개하는 것도 결례입니다. 실제 성인 자폐인들은 애니메이션을 좋아해도 일반 대중들이 좋아하는 애니메이션을 선호하는 경우가 많으며, 유아용 콘텐츠 같은 것을 선호하는 경우가 가끔 있다고 해도 그 콘텐츠나 캐릭터에 대해서만 그러한 것을 선호하는 것이 대부분이기 때문에 주의해야 합니다. 제가 가끔 보는 애니메이션 중에서 유일하게 유아용에 가까운 것이라고는 러시아 애니메이션 《마샤와 곰》 정도밖에 없고, 그나마 메인 캐릭터 마샤가 워낙 말썽을 많이 부리다 보니 웃기기도 하고, 가끔은 말리고 타이르는 존재인 곰에 이입하는 경우도 있습니다. 그것을 빼고는 제가 선호하는 콘텐츠는 대부분 성인에게 맞춰진 것이 대다수입니다.


자폐인을 대할 때 지켜야 할 것은 더 많이 있지만, 그래도 이 정도로 줄일 수 있을 것입니다. 그래도 자폐인들에게 지켜야 할 것 등은 매우 많지만, 가장 중요한 것은 모든 자폐인은 ‘똑같이 다르다’는 점입니다. 커스터마이즈 해야 할 사안이 더 많은 것을 잊지 마세요!


마지막 소식 : 이제 에피소드 에세이 《파란만장 자폐인》의 정규 원고는 여기서 모두 끝났습니다. 이제 마지막 에필로그 하나만 마치면, 이 집필은 끝나게 됩니다. 이제 원고들을 모두 모은 다음 시점 맞추기 대 작업을 거치면 이제 완벽히 출간 준비가 끝나게 되고, 이제 출간을 향한 이야기가 시작될 것입니다!

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