루푸스? 골수부전?

[에드하임체스터 투병기]

나의 병이 골수부전인지? 루푸스인지? 확실한 진단을 내려받은 것은 아니라 단지 추정할 뿐이었다 

두 가지 병은 비슷한 결을 가지고 있는 것이 확실하고 치료제 또한 크게 다르지 않다는 점은 다행이었다 

루푸스는 희귀병에 속하는데 사실 대부분 여성이 많이 걸리는 병이다 보니 남자가 걸리는 것은 매우 희박한 것으로 알려져 있다. 루푸스가 천의 얼굴이라는 별칭처럼 사람마다 증상이 다 다른데 보편적으로 얼굴에 나비 모양으로 빨간 발적이 일어난다는 특징이 있다고 한다 

또한 루푸스 확진을 받게 되면 국가에서 치료비를 지원해 주는 산정 특례를 받을 수 있게 되는데 류마티스과에서 루푸스가 맞다고 확진을 주셔서 진료비 지원을 받아 금전적인 고민은 크게 줄어들었다 

사실 치료제라는 것은 스테로이드가 메인이라고 보아도 좋은데, 고용량으로 써야 하다 보니 그걸 보완해 주는 기타 속 쓰림 약들과 과도한 면역을 막기 위한 면역억제제까지 처방을 받아야 했다 

스테로이드라는 약은 만병통치제에 속하지만 필연적으로 따라오는 부작용을 감수해야 하는 리스크가 있는데 기본적으로 얼굴이 붓는 문페이스 현상부터 탈모와 같이 심각한 부작용이 발생될 가능성이 있다고 한다 그렇다고 다른 선택지가 있느냐? 그런 건 전혀 없었다!

한 달 또는 두 달에 한 번씩 병원에 방문하여 약을 타러 병원에 방문하는 통원 형식으로 병을 치료하기 시작했다 고용량 스테로이드 복용을 통해 혈액 세포(적혈구, 백혈구, 혈소판) 수치를 궤도로 올리기 위한 치료법인데

나 역시 얼굴에 살이 찌는 문페이스 부작용이 나타나기 시작하여 얼굴이 달덩이처럼 불어나기 시작했다 

그러면서 현실 자각이 되기 시작했다 눈에 띄는 외모 변화는 생각보다 충격적이었기 때문이다 

그간 병원을 다니기 전까지는 멀쩡히 아픈 곳도 전혀 없었는데 이렇게 달덩이처럼 부어오른 얼굴을 보니 충격적이었던 모양이다

약을 먹고 통원하기를 반복하기를 1년 정도 지났을때 서서히 혈액 세포(적혈구, 백혈구, 혈소판)가 조금씩 회복되기 시작했다 그렇게 점점 낫고 있는 듯한 기대를 가지며 긴장의 끈을 놓을 때쯤.. 내게 갑자기 알 수 없는 통증이 찾아왔다.

[에드하임체스터 투병기]

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