인공달팽이관 수술 후 개인이 평생 부담해야하는 비용은?
메이플스토리가 인공달팽이관 외부장치 교체 지원을 하는 이유
메이플스토리와 넥슨재단은 사랑의달팽이와 함께 청각장애 어린이 및 청소년 지원 사업 '돌의 정령의 나눔 프로젝트'를 시작하며 인공달팽이관 외부장치 교체 및 언어 재활 치료 교구 개발, 청각 장애 인식 개선 애니메이션 제작 등 청각장애 어린이 및 청소년들에게 꼭 필요한 사회공헌 사업을 진행 중이다.
그중 '돌의 정령의 나눔 프로젝트 - 인공달팽이관 외부장치 교체'는 외부장치의 노후화, 분실, 고장 및 수리 불가 등의 이유로 다시 소리를 듣지 못하는 청각장애 어린이 및 청소년들에게 외부장치를 지원하여 학업 및 교우관계가 원활하게 지속될 수 있도록 돕는 사업이다. 메이플스토리 용사님들의 참여에 힘입어 2022년 20여 명의 어린이 및 청소년들에게 외부 장치를 지원한 바 있다. 청각장애 어린이 및 청소년들에게 인공달팽이관 외부장치 교체 지원이 필요한 이유는 무엇일까?
해외의 경우 외부장치 교체 지원 주기는 보통 5년. 우리나라는?
인공달팽이관은 내부 임플란트와 외부장치로 구성되어있다. 일반적으로 내부 임플란트 수명은 반영구적이라고 본다. 반면 외부장치는 외부에 부착하는 기기 특성상 고장이나 분실이 잦고, 보청기나 핸드폰과 같은 전자 기기이기 때문에 오래 사용하면 기기가 노후되어 성능이 떨어지거나 고장이 날 수밖에 없다. 기술의 발전에 따라 성능이 개선되고 있으며 보통 5년에 한 번씩 신제품이 나온다. 최신 외부장치를 사용할 경우, 보다 선명한 전화통화와 음악 감상이 가능해지고 소음이 심한 환경에서도 대화가 수월해져 좀더 자신감 있고 독립적인 삶을 살아갈 수 있다. 따라서 전문가들은 보통 5년에 한 번, 최소한 10년에 한 번 외부장치 교체를 추천한다.
전문가들은 보통 5년에 한 번, 최소한 10년에 한 번 외부장치 교체를 추천한다.
미국은 외부 장치의 합리적 예상 사용 기간을 5년으로 규정하고 교체 비용을 지원하고 있으며 호주, 싱가포르, 프랑스 등도 외부장치 교체를 5년 주기로 지원하고 있다. 캐나다, 네덜란드, 벨기에 등은 3년마다 지원하며 특히 독일은 의료인의 판단에 따라 횟수 제한 없이 외부 장치 교체를 지원한다. 반면 우리나라의 경우 19세 미만의 아동이 인공달팽이관 수술할 때 양이(양쪽 귀) 보험이 적용되고 이후 단 1회 외부장치 교체를 지원하고 있다. 성인의 경우는 편이(한쪽 귀)만 최초 인공달팽이관 수술 및 외부장치 교체가 지원된다.
80년간 외부장치를 교체한다고 가정하면, 미국, 싱가포르, 호주, 프랑스는 약 15회, 캐나다, 벨기에, 네덜란드는 약 26회 교체가 지원되는 동안 국내에서는 단 1회만 지원이 되는 셈이다.
1회 외부장치 교체 지원을 받은 뒤에는 모든 비용을 본인이 부담해야 하기 때문에 언제 나타날지 모르는 문제와 기능 개선을 고려하여 한국 인공달팽이관 사용자의 64%가 오래된 기기를 사용하며 교체 시기를 미루는 실정이다. 2022년 한국 난청인 교육협회의 설문조사에 따르면, 만 19세 미만 청각장애 어린이 및 청소년의 80% 이상이 외부장치 교체를 0회~1회 진행했으며 외부장치를 교체하지 못하는 이유로 90% 가량이 비용 문제를 들었다. 교체 사유 중 가장 많은 것은 제품 고장 및 수리불가. 교체 후 만족스러운 점으로는 듣기 능력 및 의사소통 능력이 향상되었다는 답변이 가장 많았다.
의료진이 권장하는대로 5년 주기로 외부장치를 교체한다면, 한국의 청각 장애인 개인이 부담해야하는 비용은 얼마나 될까?
가령, 양이 모두 선천성 난청 진단을 받고 생후 6개월에 인공달팽이관 수술을 한 A의 수명을 80세로 가정하고, 그가 5년 주기로 외부장치를 교체한다면 평생 얼마를 부담해야할 지 비용을 계산해보자.
최초 수술 비용(보험 적용 후 3백만 원-5백만 원)과 외부장치 최초 교체에 드는 비용(보험 적용 후 1천2백만 원)의 경우 양이 모두 보험이 적용되어 1천5백만 원에서 1천7백만 원 정도 든다. 이후 지속적으로 외부장치 교체가 필요하지만 1회 지원을 받은 후에는 더이상 보험이 적용되지 않는다. 따라서 외부장치 교체에 평생 2억 4천만 원가량을 추가로 부담하게 된다. 진단 후 인공달팽이관 수술부터 평생 교체 비용까지 개인이 부담해야할 금액이 2억5천6백만 원인 셈이다. 여기에 배터리 교체 등 외부장치 유지 관리 비용과 인공달팽이관 수술 후 언어재활치료에 드는 비용 등은 계산에 빠져있다.
그렇다면 성인이 된 이후에 난청을 진단 받은 경우는 어떨까? 20살에 양이 인공달팽이관 수술을 하게 된 B씨의 수명을 역시 80세로 가정해보자. 성인이 된 후 인공달팽이관 수술을 받을 경우 편이 한정으로 최초 수술과 외부장치 교체 1회에 보험이 적용된다. 양이 중 한쪽 귀는 보험 적용 없이 수술 및 외부 장치 교체를 진행해야한다. 최초 수술 비용(약 2천4백만 원)과 외부장치 교체 1회에 드는 비용(약 1천4백만 원)을 합치면 약 3천8백만 원 정도. 이후 외부장치 교체 비용 1억7천6백만 원가량을 합치면, 20살에 인공달팽이관 최초 수술 후 80살까지 사는 동안 2억1천4백만 원을 부담해야한다는 계산이 나온다.
편이 수술을 했다고 가정해도 부담해야하는 비용이 만만치않다. 최초 수술 비용(6백만 원~7백만 원)과 외부장치 교체 1회에 드는 비용(6백만 원)을 합쳐 약 1천2백만 원~1천3백만 원이 들고 이후 80살까지 사는 동안 외부장치 교체에 1억2천만 원이 더 들어 평생 드는 비용이 1억3천만 원을 훌쩍 넘는다.
어린이와 청소년에게 특히 적절한 외부장치 교체가 절실한 이유
건강보험심사평가원 통계에 따르면, 건강보험이 적용된 2005년부터 현재까지 인공달팽이관 수술을 한 인원은 매년 평균 700여 명이고 이 중 50%가 만 19세 미만 아동이다. 신생아 1,000명 중 1-2명이 난청으로 태어난다. 3살 이전에 인공 달팽이관 수술을 하고 주기적인 재활 치료를 받으며 적절한 시기에 외부장치를 교체한다면 90% 이상의 어린이들이 일반 학교에 진학해 통합교육을 받고, 일상 생활을 할 수 있다.
하지만 현실에서는 여러 어려움이 있다. 어린이의 경우 사용연한을 채우지 못하고 고장이나 분실로 외부장치를 잃어버리는 경우가 종종 발생한다. 학원에 다녀오던 중 인파에 부딪혀 외부장치를 떨어뜨려 잃어버리거나 축구를 좋아하는 아이가 축구를 하다가 외부장치 하나를 잃어버리고 다른 쪽 기기는 고장이 나 사용할 수 없는 등 아이들은 일상생활에서 다양한 이유로 다시 소리를 듣지 못하는 상황을 겪는다. 또한 소지품 관리 능력이 부족해 분실, 고장이 있을 수밖에 없다. 잘 때와 목욕할 때 빼고는 외부장치를 쓰다 보니 아무리 관리를 잘한다 하더라도 몇 년에 한 번씩은 문제가 생긴다.
여러 가지 이유로 외부장치를 쓸 수 없게 되면 그 시기 동안 소리와 완전히 단절된다. 언어 발달이 이루어져야 하는 중요한 시기에 이런 문제가 생기면 발달에 영향을 미치게 되고 자존감도 하락되게 된다. 생애주기적 관점에서 어린이와 청소년의 교육 기회가 줄어들게 되고 교육환경의 불평등은 다양한 부분에서 영향을 줄 수밖에 없다.
메이플스토리는 이러한 현실을 인식하고 앞으로도 꾸준히 인공달팽이관 수술 후 어린이 및 청소년들의 삶과 생활에 관심을 가지고 더 나은 삶을 이어갈 수 있도록 돕고자 한다. 더 많은 청각장애 어린이 및 청소년들에게 외부장치를 지원하는 것은 물론 인공 달팽이관 수술을 한 후에 반드시 필요한 언어 재활 치료를 가정에서 쉽고 재미있게 진행할 수 있도록 메이플스토리 IP를 활용한 재활 치료 교구를 개발하고 있다. 또한 장애 인식 개선을 돕는 애니메이션을 제작하는 등 메이플스토리는 장기적 관점에서 청각장애 어린이 및 청소년의 생활을 지원하며 장애 인식 개선에 보탬이 되고자 한다.
