잠시도 쉬지 않아, 연구하자!
발달장애 초등학생의 건강한 방과 후 활동을 위한 연구
협동조합 인큐베이팅 지원사업을 참여하며 지원 혜택이 많다는 사회적 협동조합을 만들기로 했다. 정말 서류 하나하나 물어 물어 겨우 완성한 사회적협동조합 설립 신청서류를 보건복지부에 보내놓고 사회적협동조합 인가가 나는 동안(인가가 나는데 3개월 이상이 걸린다!) 연구 프로젝트 지원사업에 도전했다. 막상 돌봄을 주제로 협동조합을 만든다고 했는데 우리는 현실을 너무 모르는 것이 아닌가 생각이 들었기 때문이다.
2020년 갓 만들어진 제주시 소통협력센터라는 곳에서 지원사업을 시작했는데 형식이 무척 새로웠다. 주제가 '탐구'였다. 연구하는데 지원금을 준다고? 오~ 연구자들에게도 인건비도 지급가능! 지금까지 그런 지원사업은 없었다. 너무 좋은 사업 같아서 지원을 신청했는데 선정이 되었다. 주제는 '발달장애아동의 건강한 방과 후 활동 탐구였다'
우리가 계획한 탐구 계획은 다음과 같다.
제주도 장애학생 현황, 장애학생의 방과 후 활동 현황, 돌봄 기관 실태조사, 1차 워크숍, 발달장애아동 모의 돌봄, 도외 발달장애아동 돌봄 기관 벤치마킹 후 두 번째 전문가 워크숍과 앞으로의 협동조합 운영방향을 계획하는 내용이었다. 이 연구를 통하여 보고서를 만들었는데, 100페이지에 달하는 내용이었다. 지금 생각해 보면 어떻게 이렇게 만들 수 있나? 놀랍기만 하지만 그때는 그렇게 열정적이었다고나 할까?
다음은 보고서의 목차 내용이다.
6 제주도 장애 학생 현황
12 발달장애 초등학생의 방과 후 활동 현황
18 제주시 발달장애 초등학생의 이용 가능한 돌봄 기관
20 장애 초등학생이 이용하는 돌봄 기관 형태와 프로그램
38 발달장애 아동 방과 후 돌봄 환경 분석 및 효율적 돌봄 시스템 마련을 위한 워크숍 - 1
49 발달장애 아동 모의 돌봄 | 실내에서
60 발달장애 아동 모의 돌봄 | 실외에서
70 도외 발달장애 아동 돌봄 기관 비대면 meeting
> 발달장애인 통합지원센터 더불어 봄
> 나무와 열매 사회적협동조합
82 발달장애 아동의 건강한 방과 후 활동을 위한 워크숍 - 2
90 앞으로의 과제
91 제주생활탐구를 마치며
먼저 제주도의 발달장애아동 돌봄 실태를 조사했다. 2020년 당시 교육부에서 내 세우던 틈새 돌봄의 구조를 파악하고 그 안의 학교 돌봄, 지역아동센터, 장애전담어린이집, 마을키움터 돌봄 실태를 조사했다. 결과는 실망스러웠다.
학교 돌봄은 초등학교 2학년까지만 지원되고, 3학년부터는 이용할 수 없다. 비장애 아동이야 3학년때부터는 학원에 가거나, 방과후 학교에 가거나 혼자 다닐 수 있지만 발달장애아동은 꼭 보호자가 있어야 하기에, 학교에서 소외당하는 느낌이었다. 비장애학생에게는 자연스러운 과정이 발달장애아동에게는 부담인 것이다.
지역아동센터 조사 결과는 의외였다. 우리가 예상하기로는 우리 지역 70여 개의 지역아동센터 중 장애아동을 돌보는 곳은 아마 없을 것이라 예상했다. 그런데 의외로 전체 지역아동센터의 50%가 넘는 곳에 장애아동이 다니고 있었다. 그러나 그 아이들의 장애 유형이나 정도를 보고 바로 실망했다. 그들은 학습장애이거나, 아주 가벼운 장애였다. 역시 중증 장애아동은 어디에도 갈 곳이 없구나. 우리 아이들이 지역 안에서 함께 살아갈 수는 없을까?
발달장애 학생들은 학교 끝나고 다 어디에 가는 걸까?
물론 우리는 안다. 치료실을 전전하거나, 활동지원사와 시간을 보내거나, 집에서 보호자와 함께 있거나 한다.
장애전담 어린이집도 마찬가지다. 장애전담어린이집은 중증 발달장애 학생에게 제공되는 돌봄의 질이 꽤나 좋기 때문에 대기자가 아주 많았다. 1학년에 입소하면 6학년때까지 이용할 수 있었는데, 그러면 한 학생이 졸업해야 새로운 학생이 들어갈 수 있는 것이다.
대기자들의 불만이 많아지자, 6학년까지 이용할 수 있는 것을 변경하여 4학년이 되면 퇴소하도록 바꾸었다. 그래도 대기는 엄청나다. 초등학교 입학 전부터 그 어린이집에 다니고 있어야지만 입소가 가능한 구조이다.
우리는 이런 상황을 사회적 문제라고 정의하고,
'우리가 한번 우리 아이들을 직접 돌봄을 하며 사회적 문제를 해결해 보면 어떨까?'라는 해맑은 생각을 하며 우리 협동조합의 미션으로 삼았다.
'발달장애인의 일상을 잇는 행복한 돌봄'
너무나 이상적인 미션이다. 이 미션을 만들고 나서 행복했다.
그러나 그것이 우리를 너무 힘들게 하는 목표였음을….
그때는 서로의 불타오르는 투지에 가려져 아무도 알 수 없었다.
다음은 2020년 제주시소통협력센터에서 진행한 제주생활탐구에 참여한 후 낸 보고서의 링크이다.
pdf로 다운로드하여 자료를 볼 수 있다.
