독특해도 괜찮아 - 1
아이를 '정상'으로 '고치는' 것이 아닙니다
* 필자 부부가 함께 만드는 YouTube 채널 "자폐, 함께 걸어요"에 소개된 영상을 글로 옮긴 것입니다.
오늘은"독특해도 괜찮아"라는 제목만큼 독특하고 특별한 책을 한 권 소개드리고자 한다. 이 책의 저자는 배리 프리전트(Barry M. Prizant)로 의학박사이자 언어 치료 전문가. 자폐증 분야의 세계적인 권위자이다.
개인적으로 필자는 자폐에 관련된 책을 하나만 고르라고 하면 이 책을 추천하고 싶다. 태민이를 키우면서 자폐증과 자폐 아동을 이해하기 위해 여러 책을 읽었는데, 치료 기법이나 이론 설명에 치중하는 다른 책들과는 달리 자폐를 대하는 부모의 마음가짐과 아이에 대한 이해를 무척 강조하는 것이 이 책의 특징이다.
책의 핵심 메시지는 아래와 같이 요약할 수 있다.
“목적은 아이를 고치는 것이 아니라 아이가 자신의 삶을 통제할 수 있게 하는 것”
그리고
“바뀌어야 할 것은 아이가 아니라 우리 (부모)의 관점”
책은 크게 두 부분으로 나누어져 있다. 첫 번째인 “자폐증 이해하기”는 자폐와 자폐아동에 대해 우리가 흔히 가지고 있는 오해, 자폐아들의 특성을 조명합니다. 그리고 이 아이들이 가진 특성을 억누르는 것이 아닌, 이것을 어떻게 이해하고 강점으로 키울 수 있는지 여러 사례를 들어 설명한다. 두 번째인 “자폐증과 함께하기”는 그들이 아닌 우리(부모)가 어떻게 바뀌어야 하는지 이야기한다.
1. 자폐증 이해하기
(특이한 행동) 많은 부모님들이 이미 알고 계시겠지만, 자폐 아동들은 매우 예민해서 안정적인 상태를 유지하기 어렵고, 작은 자극에도 예상치 못한 극단적인 반응을 보이는 경우도 있다. 그렇기에 아이들은 자기를 보호하기 위해 특이한 행동 – 빙빙 돌기, 눈앞에서 손가락 움직이기, 같은 말 반복하기-를 하는 경우가 많은데, 저자는 이런 행동을 하지 못하게 하는 게 아니라 아이가 “왜” 이런 행동을 하는지를 단서를 알아내는 것이 중요하다고 이야기한다. 아이가 잘 걷다가 갑자기 더 안 가겠다고 주저앉는 게 아이의 성격이 특이해서가 아니라, 워낙 귀가 예민하기에 멀리서 개 짖는 소리를 듣고 무서워서 주저앉은 것일 수도 있는 것이다. 이를 이해하지 못한 채로 행동만 소거하려 시도하는 것 - 주저앉은 아이를 억지로 끌고 간다든가 - 은 아이에게 아무런 도움이 되지 않는다.
(반향어) 산에 올라가서 "야호!" 소리질렀을때 "야호!"하고 메아리가 돌아오면 상쾌한 기분이 들 것이다. 하지만 아이가 메아리처럼 내 말을 그대로 따라하면 어떨까? 의사소통이 원활하지 않은 아이의 경우 부모의 말과 억양을 그대로 따라하며 말을 배우는 경우가 많다 (예를 들어 "폰 그만 봐야지!"라고 부모가 말했을 때 보통 아이들은 "네" 혹은 "싫어요"라고 답하겠지만, 자폐 아동들은 "폰 그만 봐야지!"라고 답하는 식이다.). 하지만 아무리 이걸 머리로 안다고 해도 아이가 내 말을 그대로 돌려줄 때 답답해 미칠 것 같은 기분을 느낀 부모님들이 많으실 것이다.
하지만 저자는 “아이는 반향어를 통해 의사소통을 하려고 하는데 부모가 “그만해!” 혹은 "대답을 해야지!"라고 하면 아이가 계속 소통하려 하겠는가?”라고 이야기한다. 필자는 이 부분을 읽으며 한 대 맞은 기분이 들었었고, 이후로는 “아이가 같은 말을 반복하는 것에는 이유가 있겠지”라는 마음으로 최대한 다양한 패턴으로 대답을 해주려고 노력하고 있다.
(집착을 열정으로) 자폐아동들은 특정한 사물에 집착을 보이는 경우가 많다. 대부분은 이를 '증상'으로만 치부하고 무시하거나 고치려고만 하는데, 아이가 집착하는 부분을 이용하여 흥미와 동기를 부여하고 사회성 기술을 향상을 돕는 에디의 선생님의 사레는 많은 것을 생각하게 한다. 또한 이런 좋은 선생님을 만나는 것이 얼마나 축복이고 주변 사람의 대응에 따라 상황이 얼마나 달라지는지 느낀 것은 비단 필자만이 아닐 것이다.
필자도 이를 응용해서 효과를 본 적이 있다. 태민이는 숫자와 반짝이는 버튼을 좋아하기에 엘리베이터나 자판기 등을 보면 절대 지나치지 않고 한 번씩 타보거나 버튼을 누르고 난 뒤에야 가던 길을 가곤 하는데, 태민이에게 수학을 가르칠 때 엘리베이터를 주제로 한 책을 사서 올라가는 건 덧셈 & 내려가는 건 뺄셈 식으로 가르쳤더니 단순히 숫자를 더하고 빼는 것보다 아이가 집중을 훨씬 잘하는 걸 느낄 수 있었다.
(불안한 아이를 도와주기) 도저히 이해가 안 되는 이유로 아이가 말을 듣지 않을 때, 부모가 억지로 아이를 통제하려고 해도 아이는 말을 잘 따르지 않는 경우가 대부분이다. 놀이공원을 무서워하는 에이미의 사례는 아이가 스스로 결정하도록 했을 때 아이가 어떻게 변하는지 잘 보여주고 있다. 태민이도 어릴 때 세탁기나 전기밥솥의 소음이 무서워서 꺼달라고 소리 지를 때가 많았는데, 소리가 나기 전에 끄는 것을 보여주고 필요하면 말하라고 하니 언제부턴가 아이가 “꺼주세요”라고 말하거나 필자의 손을 끌고 기계 앞으로 가게 되었다. 또한 병원이나 치과를 가는 것을 매우 두려워하던 태민이에게 병원에서 아이가 좋아하는 숫자와 관련된 사물들을 계속 접할 수 있도록 했더니 지금은 병원 가는 것에 대한 두려움이 많이 줄었고 진료도 잘 받게 되었다.
(감정 이해하기) 자폐아동들은 “감정” 자체를 이해하는 것을 어려워하는 경우가 많다. 책에서는 사진, 부모의 표정 등을 보여주며 감정을 가르치는 것보다는 아이가 감정을 느끼는 바로 그때 가르치는 것이 효과적이라고 말해주고 있다. 필자 부부도 이를 배운 뒤에는 얼굴 표정을 보여주고 “이게 행복이야” “이게 슬픈 거야”라고 가르치기보다, 아이가 특정한 감정을 느끼고 있을 때 “태민이는 지금 행복하구나”, "태민이 화가 났네" 하는 식으로 감정을 읽어주고, 아이의 감정을 존중해주었다. 또한 아이의 감정을 읽어줄 때 보조도구를 함께 사용하는 것도 좋다. 감정을 나타내는 차트 또는 카드를 이용해서 아이가 본인의 감정을 직관적으로 이해할 수 있게 도왔고, 이러한 방법들을 반복해서 사용하다 보니 어느샌가 아이가 본인의 감정 (Happy, Sleepy, Angry, Tired..)에 대해 조금씩 표현하게 되었다.
영상: Book review: 독특해도 괜찮아_Part 1
