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Jul 29. 2020
우린 조금 다를 뿐인걸!
더글라스 케네디 <마음을 읽는 아이 오로르>
우리 집에는 둘째가라면 서러울 책벌레가 산다. 오죽하면 남편이 "쟤가 책을 조금만 덜 읽었으면 좋겠어."라고 말한 적도 있다. 부모가 책 읽는 걸 떨떠름하게 생각할 정도라면, 정말 지긋지긋하게 책을 읽어대는 아이라는 말이다. 두꺼운 책 한 권만 있으면 10시간의 유럽행 비행도 거뜬하다. 그런 아이에게, 올해 봄에는 생일선물로 책을 잔뜩 선물해 줬다. 코로나바이러스로 학교가 문을 닫은 지 두 달쯤 지난 5월의 어느 날이었고, 이미 집에 있는 책들을 닳을 때까지 읽고 또 읽으며 그날이 그날 같고 매일이 똑같은 지루한 일상을 보내고 있었다. 그런 아이에게 최고의 생일선물은 역시 책 밖에 없다, 고 생각했다.
아이는 다른 선물보다도 '한국어로 된 책'을 받고 싶어 했다. 해외에 살면서 가장 간절해지는 건 그런 것들이다. 한국의 것. 모국어로 된 이야기들. 아이도 다르지 않았다. 한국과 폴란드를 왕복하는 모든 국제선 비행이 끊기면서 국제우편서비스(EMS)가 중단되었지만, 다행히 독일에 본사를 두고 있는 DHL 서비스는 독일까진 항공으로, 그 이후로 폴란드까지는 육로로 택배 서비스를 운행하고 있었다. 책값만큼 비싼 배송료를 내야 했지만, 생일이니까, 특별한 날이니까, 아이가 원하는 대로 마음껏 책을 장바구니에 담았다. 장바구니에 담긴 여러 권의 책들을 주문하려는 찰나, 그날 밤에 <책읽아웃> 삼천포책방에서 이 <마음을 읽는 아이 오로르>의 방송을 들었다. 그냥 님의 영업력에 홀딱 넘어가 이 책도 장바구니에 추가되었다.
'작은아씨들'처럼 오랫동안 사랑받는 고전도, 아이들이 좋아하는 요시타케 신스케의 추리소설 시리즈도 함께 선물상자에 담겨왔지만, 아이는 생일선물로 받은 책 중에서 단연코 이 책을 가장 좋아했다. 그만큼 더 좋아한 책이 있다면 서정오 선생님의 옛이야기 책이었는데, 이것에 대해선 나중에 따로 이야기해보도록 하자. 하룻밤만에 후딱 책을 다 읽고, 이야기가 금세 끝난 것을 아쉬워하며 읽고 또 읽었다. 이름을 처음 들어보는, 자기가 전혀 모르는 작가의 책인데 정말 재미있었다며 같은 작가의 책이 또 있다면 구해줄 수 있냐고 물어보았다. <마음을 읽는 아이, 오로르>는 초특급 베스트셀러 작가, 더글라스 케네디가 쓴 첫 전체관람가(?) 소설이다.
"이 책을 쓴 아저씨가 원래 굉장히 유명한 소설가인데, 어른들이 읽는 소설만 쓰다가 이번에 처음으로 아이들을 위한 책을 쓴 거야. 네가 읽을 수 있는 소설은 아직 이것밖에 없지만, 어른이 된다면 읽을 수 있어. 네가 재미있게 읽을 수 있는 수십 권의 많은 책들이 기다리고 있는 셈이지. "
내가 이렇게 답하자 아이는, 엄마의 이야기를 들으니 빨리 어른이 되고 싶어 졌다고 말했다. 늘 항상 아이로 사는 게 더 행복할 것 같다며, 어른이 되면 해야 할 일도 많고 너무 피곤할 것 같다고 말했던 아이였다. 그랬던 딸에게 '미래에 대한 기대감'이 조금 생겼다. 고마운 책이다.
아이는 이 책을 읽으며 새로운 장애에 대해서 알게 되었다. 태어나서 한 번도 들어본 적 없던 단어였다고 한다. 만나본 적도 없고, 들어본 적도 없던 단어. 아이는 이 책을 처음 읽던 날, 나에게 물어봤다.
"엄마, 자폐가 뭐예요?"
소설 속 주인공 오로르가 자폐증을 가진 아이로 나오기 때문이다.
대학원에서 임상심리학을 전공했던 나는 발달 병리학, 임상병리학, 심리진단 이런 과목을 수강하면서 정신질환 진단 및 통계 매뉴얼(DSM)을 토씨 하나 안 틀리고 달달 외워야 하는 삶을 살아야 했던 사람이었다. 그리고 지도교수님의 전문분야가 다른 것도 아닌 아동기 발달장애와 관련된 것이어서, 교수님의 슈퍼바이징 아래에 세 명의 자폐아동의 전담 치료사이기도 했었다. 각각 12개월, 6개월, 그리고 2년의 시간 동안 그 아이들을 지켜봤다.
그런데도 사실 자폐가 무엇이냐고 묻는 큰애의 질문에 선뜻 '이것이다.'라고 대답하기가 어려웠다. 너무 양상이 다양해서 '스펙트럼 장애'라고 부른다는 것과, 우리가 흔히 이야기하는 자폐증의 몇 가지 특성(사회성 결여, 상동 행동, 자극 민감성, 언어지연 등)에 대해서 설명해 주었다. 하지만 말하면서도 '아, 이게 전부는 아닌데. 뭐라 설명하기 참으로 난감하구나...' 하는 생각이 들었다. 왜냐하면 내가 만난 자폐증 환자들은 나이는 비슷했지만 그 독창성이랄까, 아이들 개개인의 특성이 너무 달랐기 때문이다.
다시 생각해보면 그 아이들은 '내가 성인이었지만 엄마는 아니었던' 그 특수하고도 짧은 시기에 가장 깊게 관계를 맺은 아이들이었다. 임상 심리전문가인 허지원 박사는 환자를 만날 때는 최대한 환자에게 집중하지만, 치료가 끝나고 나면 다시 자신의 삶으로 빨리 전환하는 것, 그게 프로라고 했다. 나는 그게 잘 안되었다. 전문가 수련 3년이 지나면 그게 된다고 팟캐스트에서 이야기했는데, 수련을 끝까지 마치지 않아서 그런가... 가장 나를 괴롭게 하는 게 바로 그 연속성이었다. 유난히 치료가 힘들었던 날이면 밤새 아이들의 꿈을 꿨다. 꿈을 꾸고 나면 세 시간의 치료 세션이 끝났을 때보다 더 땀이 범벅이 된 채로 깨곤 했었다. 일주일에 두세 번씩, 한 번에 세 시간씩. 그렇지만 꿈속에서도 만났기 때문에 어쩌면 더 자주 만났다고 할 수 있을까. 꿈에서도 치료하고, 현실에서도 치료했다. 그것은 아주 긴 싸움이었고.. 끝이 보이지 않는 싸움이기도 했다.
내가 만난 아이들은 신경학적인 뇌손상을 가지고 있기 때문에 사실상 '완치'의 개념이 없었다. 이미 손상된 뇌기능을 되돌릴 수는 없었기 때문에 어찌 보면 이길 수 없는 싸움이었을지도 모른다. 하지만 그 절망감과 싸우며, 매일 아이를 치료실에 데려와 조금이라도 희망의 싹이 될 만한 것을 건져가길 원했던 어머님들의 눈을 볼 때마다 그 잔인한 사실을 머리에서 지우려고 애썼다. 때로는 너무 지친 그들의 눈에서 체념의 기운을 발견할 때도 있었다. 그럴 때는 나마저 무너지면 안 된다며, 당장 실현 가능한 아주 작은 목표를 향해 아이들의 수행을 잘게 나누고 또 나누며 그들의 작은 도약을 어떻게든 시각적으로 수치화하려고 노력하기도 했다. 아이들은 아주 느리지만 조금씩 앞으로 나아가고 있었고, 그렇지만 또 지극히 느렸기에 우리는 많이 지치곤 했었다. 그러나 지금 다시 생각해보면 내가 아이들의 '인간적 존엄성'에 대해 깊이 고민해 보았는지 의심스럽다. 병보다는 인간에게 더 관심을 기울인 적이 있었는가. 나는 데이터의 그래프를 상승 곡선으로 만드는 데만 너무 치중하지 않았나. 그들의 다름을 그 다름 자체로 존중했었는가. 겉으로 드러나는 현상적인 병리학에만 초점을 맞추는 데 급급해 나는 아이들의 다름을 뜯어고쳐야 할 종양 덩어리처럼 바라보지는 않았는가. 혹시 그래서 지쳤던 건 아닐까.
"너는 왜 보통 사람들처럼 말하지 않니?"
"저 같은 사람을 장애인이라고 한대요."
"나랑 같은 처지구나."
오브가 나한테 물었다. "여기 힘든 세상에서는 누구나 문제가 있지 않아?"
"여기 사람들은 장애인을 '보통'사람과 너무 거리가 먼 사람으로 생각해."
(184쪽)
경비원이 눈을 굴리더니, 마무드 할아버지와 팡타그뤼엘에게 말했다.
"얘 좀 이상하네요. 그리고 왜 말은 안 하고 태블릿으로 이러는 거예요?"
마무드 할아버지는 경비원에게 화를 내며 소리치고 싶은 표정이었다. 그렇지만 마음을 가라앉히고 한참 경비원을 쏘아본 뒤에 말했다.
"나도 얘랑 똑같아. 우리는 조금 다를 뿐이야. 문제 있어?"
경비원은 자기가 올바르지 않은 말을 했다는 걸 깨닫고 움찔했다.
(195쪽)
