희귀 질환은 유병인구가 2만 명 이하이거나, 진단이 어려워 유병인구를 알 수 없는 질환을 의미한다.
우리나라 국민이 5천만이니까 0.04%.
나는 이 병을 앓고부터 희박한 확률로 내가 암에 걸리거나 죽을 수 있다는 걸 안다.
0.04%의 확률일지라도 당사자가 내가 된다면 그건 100%가 되는 걸 너무 뼈저리게 겪었으니까.
한창 스트레스로 숨 쉬기 힘들 무렵, 나는 가까운 이에 대한 죽음의 소식과, 죽음과 관련된 일을 꽤 많이 듣게 됐다.
인스타에서 ‘사기병’이라는 이름으로 웹툰을 그리시던 동화 작가님은 5살 어린 아들을 두고 위암과 힘겹게 싸우고 계셨다.
피드가 올라올 때마다 응원의 메시지를 보냈지만 결국 이 세상을 뜨고 말았다.
온라인 상의 인연이었지만 그의 웹툰을 보며, 그가 죽음을 준비하는 과정을 보며 멀게 느껴지지 않았고
꽤나 큰 상실감으로 한동안 가슴이 미어지는 것 같았다.
그의 아들이 우리 아이와 동갑이라서 더 그랬던 것 같다.
이렇게 어린아이를 두고 세상을 뜨는 엄마의 마음이 얼마나 아렸을지 상상만으로도 마음이 아파와서.
또 그 무렵에 내가 근무하던 부대의 존경하는 여군 선배님께서 세상을 뜨셨다는 이야기도 전해들었다.
출산휴가를 마치고 복귀해서 밤늦게까지 모든 부대의 일을 총괄하시면서도 개인 사무실 안에서는 아이를 위해 유축까지 하시던 대단한 분이었다.
약자에게 약하고, 강자에게 강하던 존경하던 선배님은 유방암으로 몇 개월 살지 못하고 가셨다고 했다.
일하면서 그분께 심적으로 꽤나 의지를 했었고 진심으로 존경하던 분이었기에,
또 그분도 우리 아이 또래의 아이들이 있는 걸 알기에 며칠동안 우울감에 잠겨있을 만큼 마음이 아팠다.
안면 감각 소실로 고용량 스테로이드 주사를 맞으러 대학병원 주사실에 갔을 때는 항암주사를 맞는 분들이 있었다.
환자 분의 풀린 눈과 보호자의 걱정 어린 눈, 그리고 팔에 맞는 링거가 아니라 쇄골 쪽의 혈관에 관을 넣어 맞는 링거.
내가 맞는 고용량 스테로이드는 그에 비하면 ‘고작 스테로이드’ 같이 느껴졌다.
이 스테로이드로 증상을 잡고 나면 금세 면역억제제로 젼환해야 하는 것을 알았기 때문에 그들이 남같이 느껴지지 않았다.
면역억제제의 대표적인 부작용이었던 ‘암’에 대한 두려움이 그만큼 컸기 때문이었다.
한편 그 즈음에 요로결석으로 한밤중에 응급실에 실려가는 일이 종종 있었는데
결석을 찾기 위해 찍은 신장과 요로, 방광의 사진을 보던 담당의사가 무서운 말을 던졌다.
이거, 방광암일 수도 있으니 큰 병원에 가서 다른 종류의 사진을 찍고 확인해보라고.
새벽 1시에 남편과 큰 병원으로 옮겨가는 내내 눈물이 멈추질 않았다.
아이들이 학교도 가지 않았는데, 아직 밥도 스스로 잘 챙겨 먹지 못하는 아이들인데,
그런 종류의 생각으로 가득 차서.
누구나 죽음에 근접해있고, 누구나 암에 걸릴 수 있다는 걸 그 무렵에 너무 많이 겪어서 그 일이 너무 실감 났었다.
그 누구나가 언젠가는 내가 될 수도 있다는 건 전보다 더 뼈저리게 느꼈고.
결국 초진 했던 의사가 사진을 잘못 판독한 것으로 결론 났지만
한동안, 아니 지금까지도 암을 신경 쓰는 식사를 찾는다.
토마토, 마늘은 거의 매일 먹는 수준이고 콜라나 붉은 고기, 탄 음식과 간접흡연은 병적으로 싫어하는 편이기까지.
사람은 누구나 죽는다.
죽음을 받아들일 연습은 누구에게나 필요한 것인데, 과연 연습을 하면 받아들일 수는 있는 걸까.
내가 당장 죽을 날을 받으면, 나는 우리 가족과 작별 준비를 할 수 있을까.
그렇게 할 수 있는 사람이 있기는 있을까.
