JTBC 뉴스룸, 정음이 방송편

2025년 10월 22일 뉴스룸, 밀착카메라 '정음이' 편

'드디어' 나왔다.

JTBC 뉴스룸에 정음이 이야기가...

2025년 10월 22일, JTBC 뉴스룸 밀착카메라, 정음이 편 방송

https://youtu.be/rcY4jpkpn1w?si=Q2RNoZxLKKfTvd1O

사실....이 방송이 되기 까지는 우리만의 비하인드가 있었다. 기자님은 정음이가 1차 조혈모세포이식을 하기 위해 이식방에 들어가 있는 때 부터 계속 연락을 주셨었다. 이후에 혈전증으로 입원해 있을 때도 연락을 주셨고 그 때 병동에서 촬영을 하려 했었다.

그런데...우리는 인터뷰 날을 앞두고 며칠 전에 극심한 수두증이 생겨 버렸었고 결국 중환자실까지 가게 된 정음이였기에.............. 그랬었다.

그랬지만 기자님은 더더욱 정음이 이야기를 담고자 계속 연락을 주셨다. 이 얼마나 감사한 일일까..싶었다. 누군가 계속해서 정음이를 기억해 주고 아이의 이야기를, 진심과 마음을 드러내주시려는, 조금이라도 '도움' 을 주시려는 마음이 무척 감사할 뿐..

비록 많은 부분이 편집 되었지만 그저 감사할 뿐이다....특히 중환자실에서 의식 불명이었다가 기적 처럼 눈을 뜬 정음이의 '힘' 에 대한 것에 대해서, 의료진의 최선과 주변의 '기도' 와 응원. 무엇보다 친구들의 응원이 있었기에 가능했다는 것.

아름다운 이야기의 4분 분량의 방송. 사실 약간의 아쉬움도 남아 있고 아주 약간은 스스로 내 초라한 모습을 보는 것이 낮뜨겁기도 했지만 (살림과 간병 하느라 늘 퀭 한 눈과 헝클어진 머리; 다 헤진 티셔츠 쪼가리;)

아무튼 투병에 있어서 보이는 것이 다가 아닐 뿐더러 보이는 면 그 이상의 혹독함과 고통이 여전히 소아암 투병 하는 환우와 보호자에겐 존재한다는 것을, 보이지 않는 면 또한 그저 전달이 되었길 바랄 뿐이다. 엄청나게 긴 투병 시간. 특히 '뇌종양' 은....뇌가 건드려지기 시작한 순간부터 너무 많은 '후유증' 과 약물 '부작용' 을 견뎌야 함을.

정음이는 표준 항암 치료를 마쳤음에도 현재 투병 2년차에 접어들고 있으며, 여전히 걷지 못하고 여전히 잘 먹지 못하는 요즘이라서 우리의 투병은 여전한 현실...

집에서 했던 인터뷰 했던 2시간 정도의 시간이 사실 더 큰 기억으로 자리한다..기자님과 많은 이야기를 나누었다. 정음 태어났을 때 부터 여태까지의 이야기들. 굉장히 힘든 부분들.... 마음의 죄스러운 부분들. 질문에 대한 답을 해 나갈 때 마다 벅차는 슬픔과 애잔함을 겨우 이겨내야 했고, 반대로 정음이의 여러 이야기를 듣는 입장에서는 정음이는 나의 생각보다 더더 힘든 시간을............... 견디고 있다는 게 느껴져서 가슴이 너무...............말할 수 없을 만큼 속상하게 짖눌려지는 기분이었다.

무엇보다 언제나 정음이가 자신을 더 생각해주면 좋겠다고 생각하는 나와는 달리, 아이의 마음은 나를 향하고 있는 것에서.... 고마움도 있지만 솔직히 말하자면 고맙기 보다는 도리어 부끄럽고 너무 죄스러웠다...

내가 얼마나 네 앞에서 힘든 얼굴을 드러냈으면........네가 이런 말을 할까 싶었기에...........

엄마는 친구가 없을 뿐더러, 있어도 만나고 싶은 마음 조차 생기지 않는 것을.... 여전히 훈민이와 두 시간 정도 밖에 한 번 나가도 네가 밟혀서 쏜살 같이 네게로 달려 온다는 것을.

우리는 결국 자석처럼 같이 붙어 있을 수 밖에 없는 존재가 되었다는 것을......

정음이 예쁜 미소.... 계속 지켜주고 싶다... 이젠 그 마음 하나다.

지켜내는 시간. 계속 나아가는 시간. 지킬 수 있고 나아갈 수 있는 '현존' 의 시간. 매일 주어지는 우리의 시간이 그저 귀할 뿐..... 그 초심을 계속 지켜내야 하는데 사실 현실에선 스스로 비관하거나 너무 안 먹어서 가끔 정음이를 비난하는 못된 말을 내뿜을 때도 여전하지만 ... (휴)

서로를 지켜내는 마음의 향방은 결국 서로를 향한다...

정음이는 나에게, 그리고 나는 정음이에게........

나는 이것이야말로 '사랑' 이라고밖에.....말하지 못하고 만다.

어떤 형태를 띈다 한들 - 그것이 때때로의 비난이든 스스로를 향한 비관이든, 좀처럼 나아지지 않는 현실이든 -

이게 진짜 사랑일테고...나는 정음이 덕분에.....이번생의 사랑을 이렇게 힘들게 배워나가는 중이다......

사랑해 정음아

고마워..... 미안해.... 용서해... 그저 사랑한다.....

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- 악성뇌종양 수포세포종 투병 기록 -

2024년 5월

5/1 : 보행장애, 동네 병원 뇌 MRI 및 정밀 검사 소견서 입수

5/2 : 분당차 MRI 및 긴급 입원 (소아청소년과 - 신경외과 이동)

5/3 : 1차 개두술, 수두증, 션트 (스트라타 1.0)

5/8 : 수모세포종 진단, 2차 종양제거 개두술

5/9 : 중환자실, PICC 시술

5/10~22 : 일반실, 병동생활

5/22 : SMC 대리 진료, 긴급 전원, 퇴원과 입원 수속

5/22-23 밤부터 새벽까지. MRI, CT, X-ray 등 모든 재검사 진행

5/24 : MTX 항암제 1차 투입, 히크만, 골수검사, 요추천자

5/27~6/3 : 1차 항암 A플랜 입원

2024년 6월

6/6~15 : 응급실 재입원.... 열남, 균배양검사 - 중심정맥관 포도상구균 발현

6/20~25 : 2차 항암 B플랜 입원

2024년 7월

7/4 : 혈소판 수혈, 그라신 수치주사

7/7~10 : 조혈모세포 이식을 위한 조혈모 채집 입원

7/19 : 양성자 마스크 제작 및 모의 치료

2024년 8월

7/29~9/2 : 양성자 25회 차 (전뇌전척수 : 13회 차 / 이후 부분 양성자 12회 차)

이후 일주일 간격 피검사-수치주사-헤파린 주입 등 기타 중심정맥관 관리

2024년 9월

9/25~28 : 3차 항암 A플랜 입원

2024년 10월

10/2 : 빈크리스틴, A플랜 주입 끝

10/6~10/12 : 급 응급실 입원 (균배양검사 2회, 기타 항생제 및 수치주사, 적혈구, 혈소판 수혈 등)

10/28~11/1 : 4차 항암 B플랜 (낮병동)

2024년 11월

11/4 : 잔여 빈크리스틴, 피검 ANC 870

11/8~12 : 재입원, 뇌 CT, 션트 재조절 (원복, 1.5 -> 1.0)

11/15 : 신경외과, 재활의학과 초진

11/26~30 : 5차 항암 A플랜 입원 (MRI, 뇌 CT, 션트 조절 2.0 -> 0.5)

2024년 12월

12/4 : 잔여 빈크리스틴, 뇌 CT

12/13,16 : 뇌 CT, 신경외과 외래 (리비전 수술 보류, 현재 스트라타 0.5)

12/26~31 : 6차 항암 (입원, 이식 전 검사 진행)

2025년 1월

1/3 : 잔여 빈크리스틴, 피검 ANC 520

1/6 : 외래, 수혈 (혈소판, 적혈구, 수치주사 등)

1/9~14 : 응급실 재입원, 이식 전 MRI

1/20 : 신경외과, 혈종과 외래, 조혈모 이식 전 교육

1/27 : 조혈모세포이식병동 입원

1/28~2/2 : 1차 고용량 항암

2025년 2월

2/5 : 1차 조혈모세포이식술

2/16 : 조혈모세포이식병동 퇴소, 일반병실 이동

2/26 : 퇴원

2/28 : 혈종 외래 (5h 수액), 이비인후과 청력검사, 1차 보청기 권고 소견 접수 (4월 재검사)

2025년 3월

3/5 ; 외래, 폐렴약 처방

3/17 : 외래 (혈종)

3/24 : 신경외과

3/31 : 뇌 CT (션트 1.5 처방), 신경외과/혈종 외래

2025년 4월

4/7 : 뇌 CT, 션트 1.0 변경 (뇌압)

4/15~17 : 이식 전 MRI 검사 등 (입원) , 션트 0.5

4/21 : 혈종, 신경외과

4/29 : 2차 고용량항암/조혈모세포이식 무균실 입원

2025년 5월

4/30~5/6 : 2차 고용량항암

5/8 : 2차 조혈모세포이식술

5/21 : 조혈모세포병동 퇴실, 일반병실 이동, 머리 X-ray

5/26 : 퇴원

2025년 6월

6/6~8 : 입원 (TPN)

6/16~17 : 입원

6/27~30 : 입원

2025년 7월

7/5~ : 입원, 중증 간정맥폐쇄증 주사 치료 시작 (데피텔리오)

2025년 8월 : 소아중환자실 입원

8/1 : 에쿨리주맙 투여 시작, 고혈압성 망막병증

8/8 : 에쿨리주맙 2회차

8/13: 뇌척수액 뺌 (30cc)

8/15: 에쿨리주맙 3회차

8/15-18 : 수두증 증세 심각 악화

8/18 : 저녁 9시 VP 션트 리비전 응급수술 1차

8/19 : 오전. PICU 긴급 전동, 응급수술 2차 (배액관, 뇌척수액 감압)

8/20 : 의식불명

8/22 : 의식 찾음, 뇌압 감압중, 배액관 뇌척수액 200/daily. 중환자실 입원 중 (에쿨리주맙 4회차)

8/29 : 뇌CT (뇌실 확장 확인. 뇌척수액 250 max치 / daiy , 에쿨리주맙 5회차)

8/30 : 수술 보류, 음압 지속

9월

9/1 : 뇌CT

9/4 : Brain MRI

9/6 : 환청. 환각. 망상.. 음압 -10 (CSF 평균 250-290 배출)

9/11 : 3차 흉강션트술

9/15 : PICU-일반실 전동

9/21 : 퇴원.... (드디어)

10월

10/8 : 응급실 (혈소판 수혈)

최근 정음의 지정헌혈을 구하게 되었습니다.

피 재고 수급에 좀 더 원활한 수급을 위해서 병원에서 권고 받게 되어 정음이도 등록을 하게 되었어요. 부디 여력 되시면 많은 관심과 참여, 혹은 공유 부탁 드립니다.

(참여에 약간의 한계가 있사오니 꼭 아래 글 읽고 참여 부탁 드려 봅니다)

https://brunch.co.kr/@heaven/1363

30화 정음의 지정헌혈자를 구합니다...

정음이 기억해 주시고 응원 주시는 분들, 오랜 시간...그럼에도 글을 기다려 주신 구독자 분들. 그저 늘 고맙습니다....정음의 투병 일기는 시의성이 있는 SNS 소통체인 인스타 통해서 좀 더 자주 일상을 기록하고 있습니다.

https://www.instagram.com/happyheaven21/

투병일기 4에서는 더 기쁜 소식과 정음의 일상 이야기가 가득 메워지길 소원하며...여전한 투병길을 나아갑니다... 많은 응원과 기도... 언제나 감사하고 큰 힘이 됩니다. 고맙습니다.