치료 종결 되었지만 투병은 계속

2025년 11월까지의 정음 근황

2024년 5월부터 2025년 10월까지. 엄밀히 따지자면 정음의 표준항암치료는 2025년 5월 8일 2차 사이클로포스파미드의 고용량항암과 2번째 자가조혈모세포이식술을 끝으로 '항암치료'는 진행하지 않았다. 그것이 당초 혈종과 교수님께 들었던 악성뇌종양 수모세포종으로서 '고위험군'으로 분류된 정음의 표준치료 계획이었다.

6번의 저용량 항암.

2번의 고용량 항암.

25회의 양성자 방사선 치료

2번 자가조혈모세포이식

날짜로 따지자면 정음이는 2차 이식 이후 표준 치료는 종결되었지만 이루 말할 수 없는 무간지옥과 같던 극한의 '후유증' 치료를 약 3개월 동안 다시 감내해야 했다. 중증 간정맥폐쇄성 혈전질환 치료 및 극도의 수두증으로 인한 개두술 연속 3회와 PICU 한 달. CSF Flow 식 흉강-션트 재교체술로 마감 짓고 9월 말 일단 퇴원. 그리고 10월부터 11월. 주 2회 혹은 많게는 4회씩도 각종 진료과를 전전하는 정음...

사실 치료가 '종결' 되었다고 느껴지지 않는다... 그럴 리가. 이게 종료라고 할 순 없겠다. 항암은 이루 말할 수 없이 많은 걸 잃게 만들었으니. 생명연장의 대가로 우리가 감내해야 했던 건 각종 장기손상과 삶의 질의 끝없는 추락. 병원에서의 화학치료는.... 그 '치료'가 동시에 '해악'이 되고 말았다. 좀 솔직하게 털어놓자면 여전히 나는 이렇게 말할 테다. 잘 모르겠다고... 이 치료들이 정음에게 정말로 도움이 되었는지를. 죄송하고 면목없고 죄스러움이 여전히 계속되는 이유다.

나날이 말라가고 매일 구토를 하고 근육은 거의 소실되었었다... 여전히 걷진 못하고 휠체어와 기저귀 생활 중이다. 시력은 저시력에 가깝고 교정시력도 나오지 않으며 청력도 이명을 달고 산다. 간과 신장은 상당수 손상되었으나 특히 신장 수치는 매번 정상 범위에서 벗어나고 페리틴도 5천대에 가까운, 엄청난 염증과 독소가 장기 내 이곳저곳 퍼져있는 잔재를 피검 결과 볼 때마다 여실히 느끼고 만다. CBC 도 백혈구와 ANC는 많이 호전되었지만 여전히 간헐적으로 필요시 수혈도 한다...

그나마 그럼에도. 그래도 감사하게 호전된 부분도 있다. PLT 깨짐 현상은 많이 줄었고 혈소판 수혈을 정말 매일 하던 때와 비교하자면 수혈 주기가 많이 늘었다. 헤모글로빈도 마찬가지. 다만 정상 범위에는 여전히 들지 않는다.. Cystatin-C와 추정사구체여과율과 단백뇨... CBC 기본 수치 이외에 늘 나를 긴장시키게 만드는 건 간과 신장 수치들이다. 최근엔 BUN 이 너무 안 좋아졌고 다시 우상향 중이라 신장분과 교수께 기묘하게 불편한 소리까지 들어야 했다... (아무리 그래도 교수님. 투석이라는 단어는 좀 너무했습니다...... 위루관 강권을 위해 그 텍스트를 사용하시는 건 저희에게 가학적이었습니다....)

그래도 매번 웃는 정음아.... 네가 정말 위너다.... 넌 정말 위대해... 어른인 나보다 더더더더

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병원은 치료를 시행한다. 그리고 그 치료에 따르는 위험과 부담은 모두 환자가 짊어진다. 부차적인 부작용으로 단순하게 치부되기에는 어딘지 상당히 불편한 구석이 다수다. 모든 약제에는 '부작용'이 있다. 그걸 확실하게 설명받지 못하는 게 의료 현장 내 현실이기도 하다. 그저 형식적이고 간헐적으로 듣는 수준에 그친다. 애당초 그리 큰 관심사가 아닌 것이다. 아무렴. 이해도 한다. '살리는' 일이 먼저고 그 살리는 일과 동시에 다시 '나빠지는' 건 어쩔 수 없는 모순과도 같아서. 어쩔 도리 없이 생명에 지장이 없는 한 그저 따라야 하는 것이다...

열패감.

맞다. 정음의 투병을 같이 진행시켜 나가며 나는 속속들이 마주하는 정말 통탄할 수밖에 없는 그 '어쩔 수 없이 따라야 하는' 부작용들이 내내 계속해서 어떤 열패감을 낳게 되고 마는 걸 목도한다. 예컨대 하나 잡으면 하나를 잃어야 하는 것을. 항암이나 방사선, 이식 등으로 종양을 종식시키려 하는 행위는 대신 아이의 장기 내 엄청난 염증과 독소물질의 축적과 면역 세포를 드라마틱하게 말살시켰다... 자가회복력은 상실되기 일쑤였고 그로 인해 '약해진' 몸은 다시 약제로 '강하게 '만드는 참으로 모순적인 연속. 이게 선순환이라고는 말할 수 없겠다.... 그렇다고 악순환이라고도 말할 수는 없을 테지만. 약제나 작은 시술조차도 이제 나는 너무나도 예민해지게 되고 마는 건 결국.... 우리가 1년 반 이상 여태 쌓아온 투병 기간 동안 숱하게 많은 고통과 고난의 경험을 해왔기 때문일 테다...

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10월과 11월. 정음이는 콧줄로 영양공급을 행하며 경구 섭식 식이를 노력하는 두 달이었다. 그러나 구토는 여전했고 L튜브는 구토하면서 쑥 하고 입으로 빠져나오기 일쑤여서 거의 일주일에 한 번은 응급실에 매번 가야 했다......

여전히 나는 구토 앞에서 좌절하곤 한다. 절망의 늪에 빠져서 10월은 많이 허우적댔다. 정말 죄스럽고 면목 없음에도 이상하게 화가 치밀어 오르더라.... 사람들은 모른다.... 3개월 이상 매일 구토하는 아이 옆에서 토사물 치워가면서 먹는 거 독려하는 일이 얼마나 지옥을 견뎌야 하는 일인지를. 토하는 정음이 본인은 그러니 오죽할까........................ 그리고 자식이 아픈 그 형국을 매일 지켜보는 내 마음은........... 사실상 이미 갈기갈기 찢긴 채 그렇게 겨우 살아내고 있음을....

MRI 검사 입원 하던 때도 구토 한번 하시고 L튜브 갈아 끼우시고. 인내심 대단한 정음....

두 사람만 아는 현실.

어쩌면 정음과 나. 오직 두 사람만이 각각 느낄 수 있는 생지옥 같던 투병시간. 그럼에도 우리는 꾸역꾸역 다 건너왔다.... 그리고 내 아들. 정음이는 단 한 번도 지지 않았다...... 질 뻔했던 시간도..... 결국 모두의 기도와 응원과 의료진분들의 분투와 독한 약제들의 쏟아부음음(?) 덕분에 이겨낼 수 있었다............... 의식을 잃었었지만 다시 되찾았다..... 여전히 구토하지만 살아 있는 것이다.

정음도 나도 별로 말수가 없어지는 날들이 간혹 존재한다. 그 어떤 안간힘을 써도 도저히 연출되지 못하고 마는 불편한 현실이 존재하고 마는 것이다. 그건 마치 살아 있지만 생의 딜라이트함이나 기본적인 생기, 어떤 건강함이 배제된, 일단 '살아있음'에 만족해야 하는 현실에 실로 가깝다. 그러나 안다............... 이 조차 누군가는 억장이 무너질 만큼 간절히 원하고 갈망하던 것이었음을.... 지금도 소아중환자실에서 생사를 두고 사투 중인 아이들이 있음을... 참척의 슬픔을 겨우 건너는 중인 부모들이 계심을....

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가장 최근엔 심적으로 마음이 많이 무너져 내렸었다. 투병하다 지고만 아이의 소식이 들렸을 때. 귀 닫고 눈 닫고 산다지만 어찌 그런 소식을 잠시 접할 때면 마음이 헤아릴 수 없이 참담해져 온다........... 그러나 한편 나는 얼마나 독한 어미란 말인가. 화장실에서 펑펑 세수하면서 열렬하게 울고 난 이후. 내 곁에 살아있는 정음을 살핀다. 너무 감사한 것이다................. 콧줄을 달고 있어도. 기저귀를 차고 있었도. 여전히 구토를 해도. 못 걸어도..... 고마운 것이다.... 곁에 있으니까. 우리 함께 있으니까.

잘 걷고 잘 먹는 환우들을 볼 때 내심 마음이 힘들었었다. 내 아이는 너무 힘든 시절을 견뎌나가고 있는데. 저 장면은 우리 정음이도 해당돼야 했었는데. 그게 안 되는 현실이 너무 애꿋고 미워하게 될까 봐 덜컥 겁이 나버리는 것이다. 자꾸 미워하는 마음이 샘솟을 때... 그냥 원망스럽고 그래서 언젠가부터는 아무 욕심 아무 바람이 안 생기기를 바라게 되는 내가 되어가고 있단 걸 알 수 있었다. 욕심이 작아지고 적어지니 살만해지더라. 그렇게 산다. 아직은. 아직까지도.

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엄마 생일 케이크가 무너져 버렸었지; 어째 케이크가 주인을 닮았;; ㅎ 그저 집에 있었던 것에 감사해하던 올해의 11월

잘 보고 먹고 걷고 듣고. 여전히 나와 정음이는, 너무나도 당연하게 생각되는, 그래서 의식적으로 생각조차 하고 살지 않는 저 행위들을 갈망하고 꿈꾼다.... 잘 먹지 못하고 잘 걷지 못하고 보이는 것과 들리는 것이 시원찮은 정음이기 때문이다. 그러나 괜찮다.... 적어도 먹기 시작했고, 아주 조금씩이지만 움직임을 시작했고, 좋아지고 있다고 믿고 산다. 무력해지기만 한 몸 앞에서 다만 가혹해진 현실을 탓하는 게 아니라 그 현실을 껴 앉고 정음과 나만의 방식으로, 우리만의 형태로 풀어나가야 한다는 걸 알기에.

작년부터 올해 가을까지도. 사실상 고통스러운 나날이 압도적으로 많았다. 물론 없어졌다고도 말할 순 없다. 다만 '정음' 이와 나는, 해냈다는, 일단 항암 치료는 완주했음에 큰 의미를 둔다....... 이 뇌종양이라는 뇌암은 영원히 아마도 해결할 수 없는, 평생을 불안해하며 관리하고 추적확인해 나아가야 하는 숙제와 같은 것이 되어 버렸지만. 아무렴.... 이제는 필요 이상으로 속상해하거나 좌절하거나 비참해지지 않기로 다짐해 보는

투병 시즌 2

치료는 마쳤다 해도 정음의 투병은 계속된다. L튜브를 빼고 양껏 먹고도 토하지 않는 날까지. 한 걸음이라도 좋으니 제발 두 다리를 대지에 맞대고 걸을 수 있는 날을 향해. 여전히 현실에서 맞닥뜨리는 어떤 참담과 절망에도 크게 동요하지 않을 용기를. 두 아이를 지켜낼 혜안을. 매번 무너지는 비참한 슬픔의 순간으로부터 부디 가까스로 빠져나와 다시 오늘을 살아나갈 유연함을. 필요 이상으로 비관하지 않는 지혜를 내려 주시기를.... 어제도 오늘도 그리고 아마 내일도 나는 입술을 깨물고 조용히 정음의 L튜브로 수분을 공급해 주거나 기저귀를 갈아 주면서 조용히 외쳐나갈 테다.

예쁜 정음...

11월엔 추적관찰을 했다. MRI 상 5mm 정도의 작은 혈관종 비슷한 '무언가'가 보인다지만 일단 다음 추적 관찰 때까지 별일 없는 변화이길 바라며 내내 불안하게 기다릴지 모른다. UGIS 검사도 시행했다. 획기적으로 '나아졌다'라고는 볼 수 없지만 일단 그렇다고 악화되지도 않았고 점점 좋아지는 양상으로 약간 보인다 정도의 검사 후 짧고 단편적인 소견을 듣고 난 이후, 그저 나는 검사와 치료가 '가능한 현실' 자체에 그저 감사함을 머금어야 하며 그렇게 더더 욕심을 내려놓고... 밀려오는 묘한 분노와 열패감을 그렇게 잠재워야 한다는 것도 안다.

누군가는 위루관을 계속 강권하듯 고집했지만 반대로 그 자신이 먹지 못해서 배에 구멍 뚫어 놨을 때 그게 정말 장기적으로 정음에게 나이스한 솔루션이었느냐 하면 나는 절대 그렇지 않다고 생각하게 되고 말기에. 의식 있고 경구 섭식 가능하고 심지어 없던 식욕도 생기기 시작한 정음의 몸에 이젠 더 이상 칼을 대고 싶지 않은 확고하고 명확한 이유가 있음에. 어떤 누군가는 '미용적'으로도 좋을 거라고 협박하듯 말하셨지만 나는 귓등으로도 일단 듣지 않고 싶었음을............. 더 이상 화학적 해부학적 치료가 좋은 치료라고 생각하지 않음을.....

정음이만큼 아파보지 않은 사람들의 말이.... 점점 소음으로 들리게 된다...... 반대로 정음 정도로 아픈 현실에 처한 환우의 목소리는 자꾸만 귀 기울이게 되고 그들의 행보와 오늘의 안녕을 응원하게 된다..... 이기적인가? 그럴 수 있다. 그러나 어쩔 수도 없다. 동병상련. 지독하게 아파본 사람만이 그의 마음을 알게 되는 것. 마치 주식으로 2억 정도는 날려본 사람만이 1억 잃은 사람의 마음을 그나마 헤아릴 수 있는 것과 비슷하달까. (잠깐은 웃고 싶다. 처량하고 천박한 생각을 가끔 하면서 그렇게 유머를 되살리곤 한다;)

오늘 정음이는 뭘 먹어줄까. 먹고도 토하지 않을지 전전긍긍해하며. 너의 모든 표정 모든 움직임 하나에 온 신경을 써대는 나는.... 이미 만성 피로와 극도의 스트레스와 불안을 모두 감춘 채....

살아가고 있다. 너와 함께.

이것으로 일단 감사하다고 생각하면서.... 그래야 살아지니까.

따봉 정음아 고마워.

따봉 정음아 고마워

사계를 잊고 살았으니. 이제 다시 사계를 되찾아보자... 사랑해 정음아. 내 아들...

- 악성뇌종양 수포세포종 투병 기록 -

2024년 5월

5/1 : 보행장애, 동네 병원 뇌 MRI 및 정밀 검사 소견서 입수

5/2 : 분당차 MRI 및 긴급 입원 (소아청소년과 - 신경외과 이동)

5/3 : 1차 개두술, 수두증, 션트 (스트라타 1.0)

5/8 : 수모세포종 진단, 2차 종양제거 개두술

5/9 : 중환자실, PICC 시술

5/10~22 : 일반실, 병동생활

5/22 : SMC 대리 진료, 긴급 전원, 퇴원과 입원 수속

5/22-23 밤부터 새벽까지. MRI, CT, X-ray 등 모든 재검사 진행

5/24 : MTX 항암제 1차 투입, 히크만, 골수검사, 요추천자

5/27~6/3 : 1차 항암 A플랜 입원

2024년 6월

6/6~15 : 응급실 재입원.... 열남, 균배양검사 - 중심정맥관 포도상구균 발현

6/20~25 : 2차 항암 B플랜 입원

2024년 7월

7/4 : 혈소판 수혈, 그라신 수치주사

7/7~10 : 조혈모세포 이식을 위한 조혈모 채집 입원

7/19 : 양성자 마스크 제작 및 모의 치료

2024년 8월

7/29~9/2 : 양성자 25회 차 (전뇌전척수 : 13회 차 / 이후 부분 양성자 12회 차)

이후 일주일 간격 피검사-수치주사-헤파린 주입 등 기타 중심정맥관 관리

2024년 9월

9/25~28 : 3차 항암 A플랜 입원

2024년 10월

10/2 : 빈크리스틴, A플랜 주입 끝

10/6~10/12 : 급 응급실 입원 (균배양검사 2회, 기타 항생제 및 수치주사, 적혈구, 혈소판 수혈 등)

10/28~11/1 : 4차 항암 B플랜 (낮병동)

2024년 11월

11/4 : 잔여 빈크리스틴, 피검 ANC 870

11/8~12 : 재입원, 뇌 CT, 션트 재조절 (원복, 1.5 -> 1.0)

11/15 : 신경외과, 재활의학과 초진

11/26~30 : 5차 항암 A플랜 입원 (MRI, 뇌 CT, 션트 조절 2.0 -> 0.5)

2024년 12월

12/4 : 잔여 빈크리스틴, 뇌 CT

12/13,16 : 뇌 CT, 신경외과 외래 (리비전 수술 보류, 현재 스트라타 0.5)

12/26~31 : 6차 항암 (입원, 이식 전 검사 진행)

2025년 1월

1/3 : 잔여 빈크리스틴, 피검 ANC 520

1/6 : 외래, 수혈 (혈소판, 적혈구, 수치주사 등)

1/9~14 : 응급실 재입원, 이식 전 MRI

1/20 : 신경외과, 혈종과 외래, 조혈모 이식 전 교육

1/27 : 조혈모세포이식병동 입원

1/28~2/2 : 1차 고용량 항암

2025년 2월

2/5 : 1차 조혈모세포이식술

2/16 : 조혈모세포이식병동 퇴소, 일반병실 이동

2/26 : 퇴원

2/28 : 혈종 외래 (5h 수액), 이비인후과 청력검사, 1차 보청기 권고 소견 접수 (4월 재검사)

2025년 3월

3/5 ; 외래, 폐렴약 처방

3/17 : 외래 (혈종)

3/24 : 신경외과

3/31 : 뇌 CT (션트 1.5 처방), 신경외과/혈종 외래

2025년 4월

4/7 : 뇌 CT, 션트 1.0 변경 (뇌압)

4/15~17 : 이식 전 MRI 검사 등 (입원) , 션트 0.5

4/21 : 혈종, 신경외과

4/29 : 2차 고용량항암/조혈모세포이식 무균실 입원

2025년 5월

4/30~5/6 : 2차 고용량항암

5/8 : 2차 조혈모세포이식술

5/21 : 조혈모세포병동 퇴실, 일반병실 이동, 머리 X-ray

5/26 : 퇴원

2025년 6월

6/6~8 : 입원 (TPN)

6/16~17 : 입원

6/27~30 : 입원

2025년 7월

7/5~ : 입원, 중증 간정맥폐쇄증 주사 치료 시작 (데피텔리오)

2025년 8월 : 소아중환자실 입원

8/1 : 에쿨리주맙 투여 시작, 고혈압성 망막병증

8/8 : 에쿨리주맙 2회 차

8/13: 뇌척수액 뺌 (30cc)

8/15: 에쿨리주맙 3회차

8/15-18 : 수두증 증세 심각 악화

8/18 : 저녁 9시 VP 션트 리비전 응급수술 1차

8/19 : 오전. PICU 긴급 전동, 응급수술 2차 (배액관, 뇌척수액 감압)

8/20 : 의식불명

8/22 : 의식 찾음, 뇌압 감압 중, 배액관 뇌척수액 200/daily. 중환자실 입원 중 (에쿨리주맙 4회 차)

8/29 : 뇌CT (뇌실 확장 확인. 뇌척수액 250 max치 / daiy , 에쿨리주맙 5회차)

8/30 : 수술 보류, 음압 지속

9월

9/1 : 뇌CT

9/4 : Brain MRI

9/6 : 환청. 환각. 망상.. 음압 -10 (CSF 평균 250-290 배출)

9/11 : 3차 흉강션트술

9/15 : PICU-일반실 전동

9/21 : 퇴원.... (드디어)

10월

10/8 : 응급실 (혈소판 수혈)

매주 L튜브 이탈/교체

11월

주 1회 재활 시작 (90min)

11/24-26 : MRI, UGIS

12월

12/4 입원, 히크만 제거 (TBD)

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정음이 기억해 주시고 응원 주시는 분들, 오랜 시간...그럼에도 글을 기다려 주신 구독자 분들. 그저 늘 고맙습니다....어느새 12월이네요... 시간이 어찌 지나가는지 정말 여전히 잘 모르고 지냅니다...

정음의 투병 일기는 SNS 소통체인 인스타 통해서 좀 더 시의적으로 스토리로나마 매순간을 기록하고 있습니다만

https://www.instagram.com/happyheaven21/

'인스타그램엔 절망이 없다' 는 말에 동의하는 편입니다.....그래서 도리어 저로서는 브런치가 고맙고 애정할 수 있는 건, 숨기고 싶지 않은 날 것의 어떤 절망을 속 편히 남길 수 있기 때문이겠습니다.

정음의 좋은 이야기가 더 많이 이 곳에 쓰여지길 언제나 바라며.....그저 계속해서 애쓰며 살아내고 있습니다..... 못난 글이지만, 그럼에도 기다려 주시는 구독자분들께, 그저 송구하면서도 감읍합니다.

글로 또 찾아뵙겠습니다. 정음의 더 좋은 문장으로 뵙기를 바라며.