자폐 진단, 발달검사만 믿으면 안 되는 이유
자폐스펙트럼에 대한 오해와 진실 (5)
인스타그램에서 [마이레인보우베이비: 고기능자폐 육아정보] 계정을 운영한 지도 벌써 1년이 넘는 시간이 흘렀다. 그동안 많은 분들이 내가 올린 앨리스의 자폐스펙트럼과 신경다양성에 대한 이야기에 많은 공감과 응원을 보냈다. 하지만 발달 검사상 아이의 발달에 문제가 없는데 왜 아이가 자폐냐고 묻는 분들도 상당히 많았다. 일부는 아이의 진단이 잘못되었다고 말하기도 했다. 이러한 질문에 답을 하려면 우선 발달검사가 무엇인지 알아야 한다.
발달검사는 또래와 비교했을 때 검사 대상 아동의 상대적인 발달상태가 어떤지를 알 수 있게 해주는 검사이다. 아동의 현재 발달 기능을 측정 후 결과를 백분위로 표기하여 아동의 발달 정도를 객관적인 수치로 나타낸다. 발달검사의 종류에 대해서 쉽게 알아보려면 대표적인 심리검사 개발 기업인 인싸이트 심리검사연구소의 홈페이지에 들어가서 그 종류를 살펴보면 된다. 국내에서 실시하는 거의 모든 발달검사를 카테고리별로 한눈에 자세하게 볼 수 있으며 각 검사를 클릭하면 개발자의 이름과 함께 각 검사의 목적과 대상이 정확하게 표기되어 있다. 모든 발달검사는 이렇게 목적에 따라 각 검사가 측정하고자 하는 세부 영역에 대해서만 측정할 수 있다. 따라서 아동의 자폐스펙트럼 장애 여부를 알고 싶다면 자폐 진단을 타깃으로 하는 검사를 실시하면 된다.
앞에서도 이야기했듯이 앨리스는 발달검사상 발달에 문제가 없다. 앨리스는 재활의학과의 낮병동과 소아정신과에서 한국형 베일리 영유아 발달검사, 교육진단검사 pep-r, 카우프만 지능검사, 웩슬러 지능검사 등을 매년 실시했고 30개월 이후에 실시한 모든 검사에서 또래 평균 이상이라는 결과를 받았다. 하지만 이러한 검사들의 개발 목적은 자폐스펙트럼 장애의 진단이 아니어서 아무리 발달검사에서 우수한 점수를 받았더라도 그것이 아이가 자폐스펙트럼 장애가 아니라는 이유는 될 수 없다. 이러한 점을 잘 이해하지 못하는 사람들은 앨리스가 자폐가 아닌데 자폐라고 한다며 의학적으로 잘못된 주장을 하지 말라고 나에게 이야기를 할 때도 있다.
다시 한번 말하지만 자폐스펙트럼 장애는 자폐 진단을 목적으로 개발된 검사 도구로 측정할 수 있다. 앨리스는 자폐스펙트럼 진단 도구인 K-cars, ados, adi-r 검사를 통해 자폐스펙트럼 진단 기준점 이상의 점수를 받았고 소아정신과 전문의에게 자폐스펙트럼 진단을 받았다. 따라서 아동의 발달 수준과 자폐스펙트럼 장애 여부는 완전히 별개이다.
발달지연 아이와 병원에 다니면 각종 발달검사를 받을 때가 너무나도 많다. 양육자는 그 검사 결과에 여러 가지 의미를 부여하며 아이의 예후를 생각해보기도 한다. 중요한 것은 각 발달검사의 검사 목적이다. 모든 발달검사는 아이의 발달지표를 나타내는 중요한 자료지만 자폐 진단을 목적으로 하지 않는 검사의 결과를 가지고 아이의 자폐 여부를 판단하는 것은 옳지 않다.
그리고 발달장애는 모든 발달이 느린 것을 의미하지 않는다. 발달이 불균형하여 다른 사람들보다 우수한 부분도 있지만 다른 사람들보다 부족한 부분도 있다면, 그리고 그 부족한 부분이 일상생활에 지장을 줄 수도 있는 정도라면 그것도 발달장애가 될 수 있다. 발달검사 상 발달이 느리지 않은 아이라도 발달장애일 수 있다는 뜻이다.
앨리스의 경우 지능은 평균상이고 언어능력과 시각적인 기억력이 매우 우수하다. 모든 발달검사에서 또래 평균 이상이라는 결과를 받기도 했다. 하지만 일반적인 발달검사에서는 측정할 수 없는 사회성과 화용언어의 지연이 앨리스의 평범한 일상에 지장을 주고 있다. 따라서 겉으로 드러나는 발달 양상을 보고 자폐 여부를 판단하는 것은 바람직하지 않다. 자폐스펙트럼 장애 여부는 반드시 자폐 진단 도구를 통해 알아보도록 하자.
자폐스펙트럼 장애는 말 그대로 “스펙트럼(Spectrum)”이기 때문이다.
※앨리스의 발달검사 및 자폐스펙트럼 진단 검사 결과는 마이레인보우베이비 블로그에 방문하면 더 자세히 볼 수 있다.
https://blog.naver.com/myrainbowbaby/223207117281
※앨리스는 생후 6개월부터 대근육 및 전반적 발달지연 의심으로 대학병원에 내원하여 생후 10개월부터 대학병원에서 물리치료, 15개월부터 재활병원에서 작업치료, 언어치료, 감각통합치료 등 전반적인 재활 치료를 받았으며 생후 30개월이 된 이후에는 “검사상” 발달지연이 없었다. (하지만 이는 단지 검사상의 수치일 뿐 여전히 대근육은 또래에 비해 눈에 띌 정도로 느리며, 화용언어 및 사회성에도 어려움이 있다.)
※검사상 발달지연이 없음에도 불구하고 반향어, 상동행동, 일방적 의사소통 등 자폐스펙트럼 성향을 과거에 보였거나 당시에 보였기 때문에 36개월에 자폐진단검사인 ados, adi-r 검사를 실시했고, 39개월에 cars 검사를 실시하였으며 모든 검사에서 경증과 중증 사이의 자폐스펙트럼 장애에 해당하는 점수를 받았다.
