우리 모두가 고유하게 놀라운 존재라는 걸 축하합시다!
Let's be uniquely OO.
선천적인 이유로 휠체어를 사용하는 아이들 중 가장 흔한 원인 중 하나는 ‘뇌성마비’이다. 대부분의 경우 임신 중 또는 출생 직후에 발생한 뇌의 손상에 의해 발생하며 신체의 움직임, 근육 조절, 자세 및 균형 등에 영향을 미친다.
뇌성마비가 있는 아이들은 다른 장애와 비교해 볼 때 그 증상이 정말 다양한데 서울대학교병원 의학정보에 따르면 뇌성마비가 하나의 질병이 아니라 비슷한 임상적 특징을 가진 증후군들을 집합적으로 일컫는 개념이라는 정의가 이해가 된다.
뇌성마비는 어린 시절에 가장 흔하게 나타나는 신체적 장애로 전 세계에는 1700만 명의 사람들이 뇌성마비를 가지고 살아가고 있다. 뇌성마비에 대한 인식을 높이고 뇌성마비 환자들의 삶을 개선하기 위한 노력으로 2012년부터 매년 10월 6일은 세계 뇌성마비의 날(World Cerebral Palsy Day)을 개최하고 있다.
Uniquely CP는 2024년 세계 뇌성마비의 날(2024 World Cerebral Palsy Day)의 글로벌 캠페인 테마이다. 그런데 Uniquely CP라니, CP는 Cerebral Palsy라는 뇌성마비의 약어인데, 나의 짧은 영문법 지식으로도 명사는 형용사가 수식을 하는 건데, Unique CP가 아니라? 원어민이 실수를 할리는 없을 텐데 라는 생각도 잠시, uniquely는 CP가 아니라 be를 수식해 주는 것이 아닐까 하는 생각이 들었다.
be동사, 한국어로 번역하면 ‘이다’ 또는 ‘있다’라는 뜻의 ‘존재’를 나타내는 표현, 뇌성마비를 가지고 살아가는 사람들의 경험과 이야기를 서로 공유하며 뇌성마비 커뮤니티의 각 구성원이 ‘고유한 존재’ 임을 강조하며 그 여정을 응원하고 격려하며 뇌성마비 커뮤니티의 개성과 다양성을 축하하고 알리는 것이 바로 Uniquely CP의 취지인 것이었다.
다음은 Uniquely CP 캠페인에 참여한 뇌성마비 커뮤니티들 구성원들의 이야기이다. 역시 어떤 것을 이해하고자 할 때 당사자의 이야기를 듣는 것만큼 좋은 시작은 없다.
“우리는 모두 고유한 인간이며 각자 다른 능력을 가지고 있는 놀라운 존재입니다.” (브리)
We are unique humans and we all have different abilities and are amazing in our won way. -Bree
“우리 모두는 비장애인과 마찬가지로 다양한 방식으로 서로 다릅니다. 하지만 우리는 모두 공동체와 사회에 무언가를 기여하고 있으며, 그것이 우리가 추구해야 할 목표라고 생각합니다. 그냥 자신의 개성을 받아들이세요.” (니콜)
Like able-bodied people we are all so different in many ways. but we all bring something to the community and to society, and I think that’s what we need to strive for. Just to embrace your individuality.-Nicole
“우리 능력 안에서 최선을 다해 인생을 살아가세요. 하고 싶은 건 뭐든지 하세요. 장애가 여러분을 가로막지 않게 하세요.” (마리아)
Live your life to the best of our ability. Do what you want to do. Don’t let the disability stop you. -Maria
“모두에게 전하고 싶은 메시지는 절대 포기하지 말라는 거예요. 항상 자신의 능력을 믿으세요.” (이스마일)
My message to everyone would be to never give up. Always trust your abilities.-Ismail
“뇌성마비가 가진 가장 독특한 점은 소속감과 공동체 의식입니다.” (엘레나의 엄마, 팅팅)
The sense of belonging, sense of community, that the main thing I find that’s unique about cerebral palsy. -Tingting, mom of Elena
(*영상으로 직접 확인하고 싶은 분들을 위한 링크!
https://youtu.be/2DIw9besugg?feature=shared)
