희귀병 환자에서 치료 선구자로
<희망이 삶이 될 때> 데이비드 파젠바움
25살에 5년 안에 죽는다는 희귀병 캐슬만병 진단을 받았지만 다행히 건강을 회복하고 현재는 캐슬만병 치료에서 선구자 역할을 하고 있는 데이비드 파젠바움에 관한 도서 <희망이 삶이 될 때>를 소개합니다.
캐슬만병에 대해 들어보셨나요? 저는 이 책을 통해 처음 알았습니다. 아마 저처럼 캐슬만병에 대해 잘 모르시는 분들이 많을 것 같아 먼저 캐슬만병에 대해 알아보겠습니다.
캐슬만병
정의 : 캐슬만병은 림프조직이 있는 장기들을 비대하게 만드는 희귀 혈액 질환. 단발성과 다발성, 크게 두 가지 종류로 나눌 수 있다. 단발성은 단일 림프절 영역에 영향을 미치는 반면, 다발성 캐슬만병은 신체의 한 부분만이 아닌, 여러 부분에서 나타나는 것을 의미한다.
원인 : 발병 원인은 아직 정확히 밝혀지지 않았다. 다만 일부 연구에 따르면 체내의 특정 단백질, 특히 인터루킨-6(IL-6)이 과잉 생산과 관련이 있다고 한다. 또한 다발성 캐슬만병의 경우 헤르페스 바이러스로 인한 감염도 영향을 미치는 것으로 밝혀졌다.
증상 : 만성피로, 전신 권태감, 야간 발한증, 오한, 발열, 두통, 식은땀, 체중 감소, 신경병증, 관절 통증, 전신 부종, 피부변화, 빈혈, 혈소판 감소증, 저알부민혈증, 염증수치 변화 등
치료 방법 : 위와 같은 증상이 나타나는 경우, 먼저 림프종인지 확인하고 림프종이 아닌 게 확인되면 신속하게 캐슬만병 치료를 진행해야 한다. 치료 방법은 그 유형과 중증도에 따라 달라진다. 국소 단일의 경우 절제술과 같은 외과적 수술을 주로 진행하며 방사선 치료를 병행하기도 한다. 다발성인 경우에는 화학요법이나 방사선 치료를 진행할 수 있으며 약물, 골수이식 등으로 치료한다.
(출처: 한국건강관리협회 건강증진의원 인천)
데이비드 파젠바움 (캐슬만병 발병 전/후)데이비드 파젠바움은 1985년 미국 노스캐롤라이나 주에서 태어났습니다. 아버지는 의사이고 어머니는 주부인 유복한 중상층 가정에서 그는 학교에서 축구 선수로 활약할 정도로 건강하게 잘 자랐습니다. 데이비드가 대학에 입학했을 무렵 어머니를 뇌종양으로 잃고 이 일을 계기로 데이비드는 아버지의 뒤를 이어 의사가 되기로 결심합니다.
공부와 운동을 열심히 병행하던 어느 날 그는 평소와 다르게 극심한 피로를 느낍니다. 시험을 앞두고 무리한 탓이라고만 여기고 에너지 드링크로 버티며 계속 몸을 혹사하다 결국 림프절이 비대해진 것을 발견하고 병원을 찾습니다.
일단 입원은 했지만 정확한 원인은 알지 못했습니다. 복수가 차고, 다리가 부어오르고, 머리카락이 빠지고, 망막도 부어 실명할 위기에 까지 처합니다. 몸의 이곳저곳에서 증세는 점점 심각해지는데 병명을 몰라 근본적인 치료를 할 수 없으니 고통가운데 막막함만 커질 뿐이었습니다.
그러다 다행히 원인이 밝혀집니다. 바로 캐슬만병이었죠. 간신히 병명은 알았으나 의대생인 데이비드에게 조차 생소한 희귀병이었고 제대로 된 치료법도 없었습니다. 어쩔 수 없이 마치 실험쥐처럼 온갖 약을 투여받았고 그러면 잠시 호전되는 것처럼 보였지만 그건 근본적으로 치료된 게 아니었습니다. 그럼에도 약을 끊을 순 없는 악순환 속에서 데이비드의 상태는 계속 나빠질 뿐이었습니다.
이런 상태라면 5년 안에 죽을거라는 선고를 받았습니다. 그는 가만히 죽기만을 기다릴 순 없었습니다. 임산부처럼 배가 부어올라 거동조차 힘들어도 그나마 컨디션이 좋을때면 초인적인 정신력을 발휘해 캐슬만병에 대해 자료를 모으고 연구했습니다.
캐슬만병이 워낙 희귀병이다 보니 당시만 해도 정보가 취합되지 않고 산발적으로 흩어져 있었습니다. 치료법도 개인에 따라 다 달랐습니다. 데이비드는 이 정보를 통합하기 시작했습니다. 아울러 타인이 받았던 치료법을 자신에게 실험해 보며 이를 꼼꼼히 기록했습니다. 그리고 캐슬만병 네트워크(Castleman Disease Collaborative Network, CDCN)를 만들어 이 모든 정보를 공유했습니다. 데이비드 파젠바움의 이런 노력에 의해 비로소 캐슬만병에 대해 논의할 수 있는 토대가 마련되고, 정확한 원인과 증상 그리고 적합한 치료법을 찾는 움직임이 하나로 모아질 수 있었습니다.
완치를 위해 애쓰는 동시에 그는 현실을 받아들이고 일상생활을 다시 영위하기 시작했습니다. 머리카락이 듬성듬성 빠지고 퉁퉁 부은 몸을 보여주고 싶지 않아 만나지 않던 여자 친구를 다시 만나고, 사람들과 가벼운 농담을 주고받으며 활기를 되찾았습니다. 이렇게 의학적으로 제대로 된 치료법과 긍정적인 마음가짐이 어우러져 마침내 그는 건강을 회복할 수 있었습니다.
현재 데이비드 파젠바움은 펜실베니아 의과 대학에서 조교수로 재직하며 캐슬만병 치료에 앞장서고 있습니다. 만약 그가 희귀병이라는 이유로 자포자기했다면 지금도 캐슬만병은 미지의 병으로 남아있을지도 모릅니다. 이상 나를 살리고, 남을 살린 데이비드 파젠바움에 대한 소개를 마칩니다.
